Sclérose en plaques : les explications du spécialiste
Maladie auto-immune chronique qui touche le système nerveux central, la sclérose en plaques reste relativement méconnue et souffre d’idées reçues. Le point avec le Pr Jérôme de Seze des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg.
Est-il un « profil » de patients dans la maladie ?
En France, la sclérose en plaques touche environ 100 000 personnes : ce n’est donc pas une maladie rare ! Les femmes sont plus particulièrement concernées (3 pour 1) ; la maladie survient chez le sujet entre 20 et 40 ans mais il est aussi des formes pédiatriques (5% de patients sont atteints avant 18 ans) et des formes tardives. Le pic d’apparition de la maladie se situe vers 30 ans.
Bien des choses se jouent au début de la maladie. Encore faut-il être diagnostiqué…
Pour bien faire, il faudrait détecter la SEP dès la première poussée. Le problème ici est que les signes de la maladie sont difficilement imputables d’emblée à une inflammation dans le système nerveux. Par exemple, une personne qui va être confrontée à un flou visuel (l’un des symptômes de la SEP) va se rendre chez un ophtalmologiste plutôt qu’un neurologue… D’où l’importance aussi de former et de sensibiliser au maximum les professionnels de santé. Ce qui doit alerter le patient, ce sont des signes typiques et persistants sur au moins 24h (troubles visuel, sensitif ou moteur d’un membre). L’accès à l’IRM pour un diagnostic précis est aujourd’hui largement facilité. Il ne faut pas hésiter !
Pourquoi les événements autour de la SEP sont-ils si importants ?
La SEP est relativement méconnue avec des personnes qui pensent encore que c’est une maladie de peau ! Il faut mettre fin aux idées fausses et reçues, sortir de l’image du patient avec une canne ou en fauteuil roulant, le handicap lourd n’étant pas une fatalité. On peut vivre normalement avec une SEP, et longtemps ; j’ai des patientes de 80, 85 ans ! Depuis quelques années, nous sommes entrés dans une nouvelle ère thérapeutique porteuse d’espoir. Par rapport aux traitements de 1ère génération qui ralentissaient environ un tiers des poussées, les nouveaux médicaments (une douzaine) permettent d’atteindre des taux de réduction jusqu’à 80%. Aujourd’hui, l’on peut même évoquer enfin le terme de rémission avec de moins en moins de mouvements inflammatoires ce qui n’était pas imaginable au siècle dernier…
Quels sont les impacts de la maladie sur la qualité de vie ?
La maladie peut présenter des symptômes cachés comme de la fatigue ou encore un manque de concentration qui peut ralentir le patient dans sa vie personnelle ou professionnelle. Mais certains ne vont rien ressentir en dehors des épisodes de crise, et ce même pendant des années ! L’on ne préconise d’ailleurs pas de mesures hygiéno-diététiques particulières dont les bénéfices rendus n’ont pas été prouvés scientifiquement si ce n’est quand même d’éviter le tabac. En revanche, une activité physique adaptée est recommandée : elle permet précisément de lutter contre la fatigue, et s’avère aussi très efficace d’un point de vue psychologique. Nous avons des jeunes filles en Alsace atteintes de SEP qui participent à des raids !
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