La maladie de Verneuil, comment vivre avec ?
La maladie de Verneuil ou hidradénite suppurée (HS) ou encore hidrosadénite est une maladie cutanée chronique fréquente, peu connue et fortement invalidante. Même dans les formes légères de la maladie, la qualité de vie des personnes atteintes se voit sévèrement affectée. Zoom sur cette maladie orpheline.
Le taux de prévalence mondial de la maladie de Verneuil est estimé à environ 1% de la population. Une estimation probablement sous-estimée en raison du fait que cette pathologie est souvent mal diagnostiquée. L’HS est considérée comme une maladie orpheline, non pas en raison de sa rareté, mais parce qu’elle est encore trop peu connue. De nombreuses personnes atteintes de hidradénite suppurée gardent leurs maux pour eux… et ne consultent pas. La maladie peut survenir à tout âge et apparaît habituellement au début de la vingtaine (pour diminuer après l’âge de 50 ans). Les femmes sont plus susceptibles que les hommes de présenter une maladie de Verneuil.
Les symptômes de maladie de Verneuil
Sans connaître les causes exactes de la pathologie, les travaux de recherche semblent indiquer que son origine se situe au niveau des follicules pileux ; ces derniers présenteraient des anomalies. L’hidradénite suppurée se manifeste par zones d’inflammation (généralement situées au niveau des aisselles et de l’aine). Ces zones présentent généralement des lésions douloureuses avec nodules et furoncles. Elles apparaissent souvent dans les régions où se trouvent les glandes sudoripares, de même que sous les seins, sur les fesses et à l’intérieur des cuisses, dans les zones où il y a un frottement de la peau. Le traitement est médical et chirurgical : antibiotiques à large spectre et excisions ciblées.
Vivre avec la maladie de verneuil
La qualité de vie des patients souffrant d’HS est profondément altérée, même dans les cas légers. Ceci était particulièrement le cas pour la perception de soi, les activités de la vie quotidienne, l’humeur, la vie sociale et l’inconfort physique. Lorsque l’on présente des furoncles douloureux et récurrents, il convient donc de consulter un dermatologue pour obtenir à la fois un diagnostic et des soins appropriés.
French