Hémophilie : sur la route du changement

Le 17 avril 2018 - Par Information communiquée par Sobi

Alors même que les avancées de ces dernières années ont largement contribué à améliorer la qualité de vie des patients, le monde de l’hémophilie est en train de changer. Sobi, expert de la maladie s’implique résolument dans les progrès en cours et à venir.

Pour les patients hémophiles, l’autorisation de mise sur le marché des premiers facteurs de coagulation recombinants et celle plus récente de différentes molécules susceptibles d’alléger le poids du traitement, trois décennies de progrès ont contribué à améliorer la prise en charge de cette pathologie. D’autres sont encore attendus avec notamment des espoirs de plus en plus concrets pour d’autres classes thérapeutiques dont la thérapie génique. Néanmoins, à ce jour, l’arthropathie hémophilique, complication articulaire chez les patients hémophiles, reste une problématique d’actualité.

SURVEILLER SES ARTICULATIONS, C’EST PROTÉGER LEUR AVENIR

Pour s’inscrire toujours plus dans la dynamique du progrès, Sobi se montre constamment à l’écoute de la communauté hémophile, patients comme soignants. Aujourd’hui, au-delà du saignement, la prise en compte et la préservation du capital articulaire représente un enjeu majeur dans la prise en charge des patients. C’est à ce levier de progression que Sobi se consacre en portant ses efforts sur des initiatives pouvant contribuer à prévenir le risque de handicap dû aux maladies articulaires souvent insidieuses auxquelles les patients sont confrontés. Il est possible pour l’équipe médicale de détecter des signes précoces de dégradation articulaire pour intervenir avant que des changements structurels irréversibles ne se produisent et, même lorsque l’articulation est atteinte, il est envisageable de concourir à prévenir une aggravation par une prise en charge pluridisciplinaire individualisée.

PATIENTS HÉMOPHILES : OÙ EN ÊTES-VOUS ?

Et si tout l’enjeu est de préserver les articulations, reste maintenant à savoir où en sont les patients hémophiles chez lesquels certains saignements à bas bruit peuvent se produire sans être ressentis immédiatement. En effet, ces micro-saignements, même chez les patients recevant un traitement régulier, peuvent se manifester de façon imperceptible et contribuer à la progression de la maladie articulaire. Aujourd’hui Sobi s’engage en faveur du mouvement et des articulations des patients hémophiles afin de les aider à mieux évaluer leur santé articulaire en développant une initiative pédagogique au service de la santé et du suivi des patients.

 

RENDEZ-VOUS SUR WWW.HEMOPHILEENMOUVEMENT.FR

Hémop

Parce que l’hémophilie est une maladie rare dont on parle trop peu. Parce qu’aujourd’hui encore de nombreux progrès sont en cours, Sobi, expert de la pathologie et de sa prise en charge, propose aux patients hémophiles un portail d’informations dédié à leur maladie, à leurs articulations et à leur avenir.

 

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