Savez-vous ce que sont les maladies rares ? Etude

Le 27 février 2017 - Par La rédaction

Aujourd’hui se tient la journée internationale des maladies rares. L’occasion pour la Fondation Groupama de dévoiler les conclusions d’une étude menée par OpinionWay*, sur la perception qu’ont les Français de ce sujet.

Force est de constater que nous connaissons mal les maladies rares. En effet, si nous sommes 93% à en avoir déjà entendu parler, nous sommes 70% à ne pas savoir précisément à quoi elles correspondent. De même, l’étude montre que, de façon générale, les Français sous-estiment le nombre de personnes atteintes de maladies rares. Ainsi plus de la moitié des sondés sous-estiment le nombre de personnes atteintes de ces pathologies. Selon le sondage, 54% des Français pensent que les maladies rares touchent moins de 50 000 personnes dans l’hexagone alors qu’en réalité, elles concernent environ 3 millions de personnes en France.

54% des Français pensent que les maladies rares touchent moins de 50 000 personnes dans l’hexagone alors qu’en réalité, elles concernent environ 3 millions de personnes en France

Entre 6 000 et 8 000 maladies identifiées

Si le nombre de personnes atteintes par une maladie rare est faible, le nombre de malades au total est important car il y a aujourd’hui entre 6 000 et 8 000 maladies identifiées, généralement graves, chroniques, handicapantes, et pouvant même engager le pronostic vital. Et si la recherche avance, seulement 1 à 3% de ces maladies bénéficient d’un traitement curatif. De fait, les malades et leurs proches sont encore trop souvent confrontés à une errance diagnostique d’au moins un an et demi (source Alliance maladies rares), et au manque d’information des professionnels de santé alors  même que de nouvelles pathologies apparaissent chaque mois dans la littérature médicale.

*Etude réalisée les 1er et 2 février 2017 auprès d’un échantillon de 1 015 personnes, représentatif de la population française, l’étude OpinionWay pour La Fondation Groupama

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