RoseUp : transformer le regard que ces femmes portent elles-mêmes 

*Communiqué

RoseUp est une association nationale créée en 2011 dont la triple mission est d’informer, d’accompagner et de défendre les droits des femmes atteintes de cancer. Rencontre avec Isabelle Huet, sa directrice générale.

Quel est la genèse de RoseUp, l’association que vous dirigez ?

RoseUp a vu le jour en 2011 à l’initiative de deux amies, Céline Lis Raoux, et Céline Dupré, toutes les deux touchées par le cancer d’une façon ou d’une autre. Elles ont fait le constat du manque d’information autour de la maladie : en France à l’époque, aucun média professionnel n’existait pour les 3 millions de malades en quête de ressources. C’est ainsi que l’idée de combler ce manque est née et que nous avons conçu et publié un magazine gratuit qui reprend le ton et les codes des magazines féminins. Elles ont créé le magazine qu’elles auraient voulu lire pendant leur maladie qui réponde à leurs questions avec sérieux, mais un ton léger, agréable à lire. Le tout premier numéro est paru le 1er octobre 2011. Rose le magazine et plus largement l’association a été pensée par des personnes touchées par la maladie. Notre association est aujourd’hui agréée par le ministère de la Santé. Nous sommes reconnues comme un interlocuteur dans toutes les discussions et par les instances de consultation.

Quelles sont les missions de votre association ?

Elles sont triples : nous nous sommes fixé une mission d’information, une mission d’accompagnement et une mission de défense des droits des femmes touchées par tous les types de cancers. En ce qui concerne l’information, c’est Rose magazine, notre semestriel qui est distribué dans les principaux services et centres de cancérologie en France. Pour l’accompagnement, ce sont nos maisons Rose-up. Notre dernière mission, c’est la défense des droits. L’objectif est ici de porter certains sujets auprès des pouvoirs publics pour que les personnes qui sont qui ont été touchées par un cancer puissent conserver toute leur place dans la société. Nous agissons sur l’accès à l’emprunt par exemple où il reste beaucoup encore à accomplir. On essaie d’intervenir auprès des pouvoirs publics pour la qualité de vie au quotidien des femmes atteintes par la maladie.

À qui s’adresse le magazine Rose ?

Notre promesse rédactionnelle est d’aider les femmes atteintes par la maladie à rester femme avant tout et ce, dans toutes les dimensions de leur vie : sociale, personnelle, professionnelle… Le magazine sort de l’isolement les femmes en leur faisant partager des expériences et des témoignages, en leur fournissant des informations ciblées, à la fois sur la maladie, les traitements, la recherche… mais aussi sur tous les aspects de leur vie, sans aucun tabou. Nous voulons contribuer à transformer le regard que ces femmes portent elles-mêmes et plus largement le regard que la société porte sur le cancer. Vous remarquerez qu’en couverture les femmes arborent toujours un sourire ou une attitude positive !

Comment se procurer le magazine Rose ?

Les femmes intéressées peuvent le recevoir directement chez elles tout simplement en adhérant à l’association [30€ annuels NDLR] ou le trouver à l’hôpital. Sur notre site rose-up.fr, vous trouverez la liste de tous les hôpitaux dans lesquels Rose est disponible. En ligne, nous offrons la possibilité de consulter les versions numériques du numéro en cours et des anciens numéros et aussi de commander les numéros passés. Le magazine papier est complété par environ une centaine de nouveaux articles sur notre site chaque année. Nous donnons aussi la possibilité de s’inscrire à notre newsletter qui représente aussi une source d’information très importante. 

L’accompagnement que propose votre association va au-delà du magazine Rose ?

Tout à fait, nous avons souhaité ouvrir des espaces d’accueil pour les femmes, les maisons Rose-up. Aujourd’hui il en existe deux, une à Paris et une à Bordeaux. Leur concept s’inscrit dans la droite ligne du magazine : permettre aux femmes de rompre leur isolement et surtout d’être accompagnées dans toutes les dimensions de leur vie pour lutter contre les effets secondaires, éviter la rechute et aussi les aider pour le maintien ou le retour à l’emploi. Nous avons voulu créer un lieu joliment décoré, cosy, féminin et très chaleureux. L’objectif est de se sentir un peu comme chez soi où l’on est donc pleinement actrice de ce qui s’y passe. Les femmes sont appelées à s’investir dans le lieu. 

Quelles sont les activités offertes par les maisons Rose-up ?

Les femmes qui arrivent dans une des deux maisons Rose-up sont reçues pendant 1 heure environ pour faire le point sur leur situation et pour ensuite pouvoir les orienter vers les activités et les ressources qu’elles peuvent trouver au sein des maisons. Ce sont elles qui choisissent ce qui leur convient, il n’existe aucun parcours type ou obligatoire. Nous proposons entre 130 à 150 ateliers chaque mois animés par des professionnels rigoureusement sélectionnés et rémunérés. C’est la garantie pour assurer un accompagnement de qualité sur la durée avec un véritable suivi. Parmi les soins de support, les femmes trouveront : le pôle beauté bien-être, le pôle l’activité physique adaptée, le pôle nutrition et le pôle maintien ou retour à l’emploi. Nous proposons également des programmes spécifiques pour les femmes atteintes de cancers métastatiques. Tous nos accompagnements sont gratuits, la seule chose que nous demandons pour être accompagnée dans une maison, c’est d’adhérer à l’association Rose-up. 

Comment accompagner les femmes en dehors de la région parisienne ou aquitaine ?

Nous avons développé une troisième maison Rose-up en distanciel : « ma maison Rose-up ». Elle est accessible sur notre site internet et il est possible de s’y créer son propre espace. Après avoir répondu à un questionnaire, les femmes trouveront du contenu, des articles, des webinaires et des ateliers en ligne qui correspondent à leur problématique. Une chargée de mission et d’accueil sera là pour répondre aux questions. Elle pourra proposer des ateliers collectifs, des rendez-vous individuels avec une socio-esthéticienne, des conseils diététiques, du coaching emploi en individuel ou une activité physique adaptée avec des séances via zoom avec deux coachs (un qui montre les mouvements et l’autre qui les corrige).

Les familles et les accompagnants ont-ils un rôle à jouer au sein de l’association Rose-up ? 

Au sein de nos maisons Rose-up, quelques ateliers sont ouverts à l’entourage, mais finalement nous avons constaté que les femmes souhaitent vraiment que les maisons puissent rester leur « bulle » où elles peuvent souffler et se ressourcer. Cela doit être un lieu qui leur est uniquement réservé. En revanche, en distanciel, nous allons développer des ressources dédiées pour l’entourage qui a aussi besoin d’accompagnement. 

Combien de temps dure votre accompagnement ?

Au sein des deux maisons Rose-up, l’accompagnement que nous déployons démarre au diagnostic jusqu’à un an environ après la fin des traitements. Notre objectif n’est pas de maintenir les femmes dans cette période difficile de leur vie, mais de les aider à rebondir par la suite. On les invite progressivement à reprendre le cours de leur vie !

RoseUp Association – Face aux cancers, osons la vie ! (rose-up.fr)

FR-LYN-00790 – Janvier 2023 

Cet article est destiné à vous informer sur le cancer. Il ne peut en aucun cas se substituer aux conseils de votre médecin ou de votre pharmacien et à la prescription de votre médecin. N’hésitez pas à leur demander des précisions sur les points qui ne vous paraîtraient pas suffisamment clairs et à leur demander des informations supplémentaires sur votre cas particulier. Les informations contenues dans cet article sont générales, elles ne sont pas forcément adaptées à votre cas particulier.

Cet article ne se substitue pas aux recommandations des autorités de santé ou à celles des sociétés savantes. Pour plus d’information sur cette pathologie, veuillez consulter votre médecin ou votre pharmacien.

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