Elle fait partie de ces personnalités grâce auxquelles, l’endométriose a enfin fait parler d’elle. L’actrice Laëtitia Milot, marraine d’EndoFrance a choisi son combat : soutenir toute les jeunes femmes qui comme elles souffrent de cette maladie dont on parle sans doute encore trop peu. Rencontre.

A quel moment de votre vie avez-vous compris que vous aviez peut-être quelque chose qui n’allait pas ?

Tout a commencé, à l’adolescence, par des douleurs au ventre pendant mes menstruations. J’en ai bien sûr parlé à ma mère qui est infirmière mais, à l’époque, elle ne connaissait pas l’endométriose. Quant aux gynécologues que je consultais, tous avaient le même discours, pour eux, il était normal d’avoir mal durant les règles, c’était le lot de toutes les femmes ! J’étais nourrie au spasfon (ndlr : traitement symptomatique des douleurs liées aux troubles fonctionnels du tube digestif et des voies biliaires). Mes douleurs se sont ensuite accentuées, étendues et sont devenues plus fréquentes : j’avais mal avant, pendant et après mon cycle. C’est vers l’âge de 25 ans que j’ai pris conscience, que non, toute cette souffrance ne pouvait être logique…

Puis, l’errance thérapeutique que connaissent bien des patientes touchées par l’endométriose…

Les spécialistes avaient tous à peu près le même discours, et me disaient que mon mal être était psychologique… Jusqu’au jour où je suis allée consulter une gynécologue qui, enfin, pour la première fois a évoqué le diagnostic. Elle m’a prescrit des examens poussés et a enfin mis un nom sur mes maux : l’endométriose. J’avais donc bien une maladie.

 Avez-vous immédiatement compris ce qu’était cette maladie encore si peu connue, déjà, à l’époque ?

Non, au départ, je n’ai pas compris grand-chose ! Mais elle m’a immédiatement parlé de la maternité, et de certaines difficultés que je serais sans doute amenée à rencontrer dans ma vie si je souhaitais un jour avoir des enfants. Mais, j’étais jeune, et même si j’étais déjà en couple avec Badri, mon mari, je n’avais pas ce désir encore à ce moment de ma vie. Elle m’a donc mise sous pilule en continu. Pour autant, malgré ce traitement, mes douleurs se sont aggravées jusqu’à devenir insupportables. En 2012, j’ai donc subi ma première intervention chirurgicale.

Les spécialistes avaient tous à peu près le même discours, et me disaient que mon mal être était psychologique

Puis vient le désir de devenir mère : que s’est-il passé ?

Quand ce souhait s’est présenté, je suis allée consulter une nouvelle gynécologue, qui m’a dit que jamais je ne pourrais être mère. Selon elle, les chiffres parlaient d’eux-même : dans l’endométriose, 30 à 40% des femmes sont infertiles, et malheureusement, je faisais partie de ces dernières… Je peux vous dire que si vous n’êtes pas positive, une telle annonce est un véritable choc ! D’ailleurs, j’ai beaucoup souffert avec des hauts et des bas. Mais heureusement, j’ai été soutenue de façon inébranlable par ma famille, bien sûr, mais aussi mon public. Le courage et la force qu’il m’a donné m’a encouragée à me battre et à me dire : oui, ce sera possible. Et puis, l’arrivée de ma fille Lyana nous a donné raison.

Avez-vous conscience, que grâce à votre engagement, notamment auprès de l’association EndoFrance dont vous êtes la marraine, vous aidez bien des jeunes femmes ?

Ce n’est pas facile de parler de sa vie intime et privée, mais pour moi passer ce cap a été salvateur et je ne regrette pas d’avoir médiatisé ma maladie. Car grâce à cela, tout s’est débloqué. Parler libère la parole et permet de briser le silence, d’ouvrir de nouvelles perspectives, de faire avancer la recherche et c’est essentiel. Si j’ai pu participer à faire connaître l’endométriose, alors tant mieux !

Si toutes les femmes n’ont pas nécessairement envie d’avoir un enfant, ce qui est certain c’est que toutes les femmes ne veulent plus souffrir

Que dites-vous aux patientes qui vous sollicitent ?

Vous savez, je ne suis pas médecin, je ne donne jamais de conseils médicaux. Quand une jeune femme m’interroge, je la dirige toujours vers EndoFrance qui je sais, saura l’aiguiller vers les bons médecins, et les bonnes médecines ! Mais je reste très vigilante aussi et j’en appelle également à la vigilance auprès des jeunes femmes. Car toutes les douleurs féminines ne sont pas forcément dues à l’endométriose.

Votre mot de la fin, Laëtitia Milot ?

 On parle souvent de la maternité, alors à celles qui veulent devenir mère, je dis : ne vous laissez pas abattre ! Et si toutes les femmes n’ont pas nécessairement envie d’avoir un enfant, ce qui est certain c’est que toutes les femmes ne veulent plus souffrir. Et je rappellerai : que vous soyez jeune ou pas, si vous avez mal pendant vos règles, ce n’est pas normal ! Il faut creuser. De mon côté, je suis suis restée avec cette idée reçue, j’ai souffert pendant des années et j’ai laissé grandir en moi cette maladie. Alors, oui, restons sur nos gardes d’autant plus que l’endométriose malheureusement peut entrainer des récidives, mais surtout, restons positives.