# Communiqué

Assez peu connue jusqu’à sa médiatisation relativement récente, du fait de femmes qui ont enfin pris la parole, parmi lesquelles des célébrités, l’endométriose pose de nombreuses questions. A l’heure où la maladie suscite de plus en plus d’intérêt, la recherche avance… Dans l’édition 2 de son livre « Idées reçues contre l’endométriose », l’association EndoFrance revient sur le sujet. Morceaux choisis.

La recherche médicale n’avance pas

La complexité des mécanismes physiopathologiques ainsi que l’hétérogénéité des formes anatomiques de l’endométriose rendent la recherche scientifique compliquée dans ce domaine. Cependant, de nombreux travaux ont été accumulés et donné lieu à une somme de connaissances considérable quant aux différentes étapes du développement des lésions ectopiques, notamment. D’autre part, les efforts conjugués des cliniciens chercheurs, des biologistes, des immunologistes et des généticiens ont permis de déchiffrer avec précision les différentes étapes de l’implantation endométriale ectopique et de mieux caractériser les mécanismes inflammatoires responsables de la douleur et de l’infertilité.

Ces axes de recherche pourraient permettre de proposer dans le futur des traitements médicaux ciblés non contraceptifs

Ces avancées autorisent à tester de nouvelles hypothèses thérapeutiques dans le but de freiner l’inflammation et de diminuer l’intensité des symptômes. Ces axes de recherche pourraient permettre de proposer dans le futur des traitements médicaux ciblés non contraceptifs. A l’heure actuelle, les traitements hormonaux visent à bloquer la menstruation. Mais s’ils sont efficaces sur le ressenti, ils n’auraient aucune indication en cas d’infertilité et/ou chez les patientes désirant une grossesse. La recherche clinique peut aussi contribuer à optimiser la prise en charge thérapeutique. C’est particulièrement le cas pour les kystes ovariens endométriosiques.

À ce jour EndoFrance a versé plus de 150 000 euros à différentes équipes médicales afin de les aider à démarrer leurs projets de recherche clinique et fondamentale. Ces dons sont issus de la marraine d’EndoFrance, Laëtitia Milot, et de particuliers, ainsi que des adhésions.

Les nouvelles techniques permettent un dépistage précoce de la maladie

À l’heure actuelle, il n’existe pas de moyens fiables et sûrs de diagnostiquer l’endométriose hormis l’analyse histologique après une intervention chirurgicale. La difficulté d’un diagnostic non invasif est probablement inhérente à l’absence de caractérisation moléculaire de cette pathologie. L’identification de marqueurs spécifiques prédictifs de l’endométriose revêt donc une importance capitale. Dans cet objectif, les technologies Omiques ont été largement exploitées dans ce domaine au cours de cette dernière décennie et devraient permettre dans un avenir proche de révolutionner le diagnostic et la prise en charge des femmes atteintes d’endométriose.

Il n’existe pas de moyens fiables et sûrs de diagnostiquer l’endométriose hormis l’analyse histologique

Les techniques Omiques, encore appelées techniques à haut débit, rassemblent en effet les outils de biologie moléculaire qui vont permettre de collecter des milliers d’informations inédites afin de décrire les caractères les plus intimes d’un tissu ou de cellules. Ces études ont déjà permis une avancée majeure dans la compréhension de la physiopathologie de l’endométriose. Simultanément, de nombreuses études Omiques ont analysé les différences moléculaires entre des endomètres de femmes atteintes d’une endométriose à ceux de femmes sans endométriose.

Une grande majorité de ces études rapportent l’existence d’une signature moléculaire distincte entre des endomètres de patientes avec et sans endométriose, ainsi qu’en fonction de la sévérité de la pathologie. Ces résultats sont d’une importance capitale puisqu’ils permettent d’envisager de nouvelles perspectives dans le diagnostic de l’endométriose. Deux approches pourraient donc être envisagées : un test diagnostique à partir d’une biopsie de l’endomètre ou d’un prélèvement sanguin. Des études sont actuellement en cours afin de définir le panel de biomarqueurs le plus fiable et prédictif de l’endométriose. Il s’agit là d’un enjeu majeur pour améliorer le diagnostic de femmes atteintes d’endométriose.

Dans l’endométriose, préserver la fertilité est une priorité

Toutes les patientes endométriosiques ne sont pas infertiles : l’endométriose, diagnostiquée chez 5 à 10 % des femmes, est observée chez 25 à 40 % des femmes infertiles. A ces dernières, différentes techniques de préservation de la fertilité (PF) peuvent être proposées : la congélation, ovocytaire ou embryonnaire, la cryopréservation de cortex ovarien ou encore la maturation in vitro (MIV).

Toutes les patientes présentant une endométriose ne doivent pas bénéficier d’une préservation de la fertilité. L’hétérogénéité des lésions et la méconnaissance quant à l’évolutivité de la maladie rendent difficile l’établissement d’un référentiel de prise en charge. Les spécialistes de l’endométriose semblent d’accord pour proposer une préservation de la fertilité avant chirurgie aux patientes jeunes atteintes d’une endométriose sévère et dont la réserve ovarienne est satisfaisante. Ainsi, le projet parental doit désormais être systématiquement abordé dès le diagnostic d’endométriose suspecté. Cette stratégie est une révolution. Pour les patientes endométriosiques, la technique de préservation de la fertilité la plus adaptée reste aujourd’hui la vitrification d’ovocytes matures.

La lutte contre l’endométriose est menée par les malades

Jusqu’au début des années 2000 où des patientes ont commencé à se « livrer » sur leur endométriose, rares étaient les gynécologues et chirurgiens qui comprenaient les possibles conséquences de cette maladie, sa prise en charge et son impact sur la fertilité. Beaucoup pensaient et répétaient aux patientes que ça n’était rien, qu’il était normal d’avoir mal au ventre pendant les règles.

Néanmoins, quelques médecins chirurgiens identifiés pour leurs compétences sur la prise en charge de l’endométriose ont constitué un socle scientifique et crédible offrant une prise en charge multidisciplinaire adaptée de cette maladie. Par ailleurs, la généralisation d’Internet a permis aux femmes de commencer à se renseigner par elles-mêmes. Si les médecins apportent aux patientes un savoir-faire technique, les bénévoles œuvrant dans les associations, et souvent malades elles-mêmes, apportent aux femmes qui se tournent vers elles, leur savoir-vivre avec la maladie.

Beaucoup pensaient et répétaient aux patientes que ça n’était rien, qu’il était normal d’avoir mal au ventre pendant les règles

Heureusement aussi, on parle désormais de plus en plus d’endométriose dans les médias grâce, notamment, à des personnalités comme Laëtitia Milot, marraine de l’association EndoFrance, qui fut la première star française à révéler qu’elle souffrait d’endométriose. Dans le même temps, diverses actions menées par les associations ont permis de sensibiliser le grand public à cette pathologie. Parallèlement, les congrès médicaux se multiplient, les experts intégrant l’urgence de former leurs confrères à la prise en charge de l’endométriose et à sa chirurgie si spécifique. De plus, depuis quelques années, on assiste à l’instauration d’un dialogue entre associations et médecins, permettant de replacer la patiente au cœur de son parcours de santé et démontrant l’importance de l’accompagnement associatif. Il existe aussi désormais des centres experts de diagnostic et prise en charge de l’endométriose.

Le quotidien avec une maladie chronique est difficile

Vivre au quotidien avec l’endométriose est loin d’être simple et la majorité des femmes atteintes diront que cette maladie est compliquée à gérer : douleurs fortes, troubles digestifs, urinaires, douleurs durant les rapports sexuels et fatigue chronique invalident le quotidien. Elles apprennent à vivre en fonction de leur cycle et de leurs douleurs où les incapacités d’agir sont les principaux points de repères et deviennent des critères de décision. Et comme si la douleur physique ne suffisait pas, les femmes atteintes d’endométriose se heurtent à l’incompréhension de l’entourage, tant familial que professionnel. Le manque d’énergie, la fatigue, les douleurs jusqu’à l’évanouissement parfois, le fait de se sentir mieux en position couchée, les absences au lycée ou au travail, les rendez-vous médicaux qui s’enchaînent…

Et si certaines peuvent stabiliser l’endométriose grâce à un traitement médical, d’autres n’auront pas cette chance et devront réduire leur temps de travail volontairement ou, d’arrêt en arrêt, verront une remplaçante arriver. Ainsi, à un moral en berne, s’ajoutent des soucis financiers. La maladie invisible isole. Même la famille ne comprend pas.

Dans ses formes les plus sévères, l’endométriose nécessite des gestes chirurgicaux identiques à ceux pratiqués dans le cadre du cancer colorectal

C’est le plus souvent avec le diagnostic que vient le soulagement… Pourtant, au regard de la société, cette maladie n’en est pas une pas de reconnaissance « officielle » en tant que maladie chronique, des délais de rendez-vous avec les chirurgiens trop longs, pas assez de place en « centre d’évaluation et de traitement de la douleur », pas de prise en charge en affection longue durée (ALD), au moins pour les cas sévères. Gardons à l’esprit que dans ses formes les plus sévères, l’endométriose nécessite des gestes chirurgicaux identiques à ceux pratiqués dans le cadre du cancer colorectal. D’autres moins chanceuses devront se sonder à vie car leur vessie aura été abimée. Sans parler des cures de ménopause artificielle où l’on doit accepter de voir son humeur et son corps changer sous l’influence des hormones. Endométriose rime avec handicaps invisibles aux yeux de tous, mais c’est la triste réalité de beaucoup de femmes atteintes de cette maladie.

Idées reçues sur l’endométriose

2e édition revue et augmentée

Ouvrage dirigé par le Pr Charles Chapron et Yasmine Candau aux Éditions : Marie-Laurence Dubray

« idées reçues » est une marque protégée.

Prix : 12 euros TTC – Disponible en librairie ou sur internet