Diagnostic & traitements de l’endométriose : stop aux idées reçues

# Communiqué EndoFrance

Le délai du diagnostic de l’endométriose est de plusieurs années : bien trop long pour les patientes en souffrance ! Cela est dû à la méconnaissance de certains aspects de cette maladie, mais aussi à la difficulté de poser le diagnostic. Dans l’édition 2 de son livre « Idées reçues contre l’endométriose », l’association EndoFrance revient sur le sujet. Morceaux choisis.

La douleur ne peut être soulagée que par la chirurgie.

Lorsqu’une jeune fille ou une femme présente des douleurs liées à l’endométriose, différents traitements médicaux peuvent lui être proposés. Parmi ces derniers : les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS), utilisés en première ligne pour soulager la douleur qui, le plus souvent, vont être associés à un traitement hormonal comme une contraception œstro-progestative, des progestatifs ou un dispositif intra-utérin hormonal (stérilet Mirena ou Jaydess).

De son côté, la contraception œstro-progestative sera prescrite initialement de façon classique (avec 7 jours d’arrêts pendant lesquels les règles arrivent), mais sera plus efficace en prise continue pour soulager la douleur. Ici, le but est de supprimer les règles, donc la production de muqueuse, qui de ce fait ne va plus migrer hors de l’utérus. Un traitement qui se prend par comprimé (la pilule), par patch ou par anneau vaginal. Il faut rappeler que contrairement à d’anciennes croyances, il n’y a aucun inconvénient à ne plus avoir de règles.

Enfin, et quand les traitements hormonaux n’auront pas été suffisamment efficaces, le médecin pourra prescrire des « agonistes de la GnRH »

Enfin, et quand les traitements hormonaux n’auront pas été suffisamment efficaces, le médecin pourra prescrire des « agonistes de la GnRH ». Ces médicaments administrés en injection intra-musculaire vont alors placer la patiente en état de ménopause temporaire et réversible, en agissant sur certains récepteurs du cerveau. Ils entraînent la suppression de la fonction ovarienne et de ce fait vont « éteindre » les lésions d’endométriose.

La chirurgie, quant à elle, sera privilégiée pour les femmes chez qui la douleur n’a pas pu être soulagée par les médicaments. L’avantage de la chirurgie est de retirer les lésions et de les analyser afin de confirmer qu’il s’agit bien d’une endométriose.

L’endométriose oblige à recourir à l’assistance médicale à la procréation

Il existe un lien fort entre endométriose et infertilité. Un bilan d’infertilité conduit au diagnostic d’endométriose chez 25 à 50 % des patientes. L’endométriose est plus fréquente et souvent plus sévère chez les femmes infertiles. Ce lien parfaitement connu des jeunes femmes est source de vives angoisses.

Les mécanismes d’infertilité en cause sont nombreux et toutes les étapes de la reproduction peuvent être affectées : troubles de l’ovulation, diminution de la réserve folliculaire, anomalies de la fécondation, troubles de la captation ovocytaire, troubles du trans- port des gamètes, trouble de l’implantation. Il existe aussi des facteurs anatomiques qui contribuent à l’infertilité des patientes endométriosiques : adhérences péri-tubo-ovariennes, altérations tubaires, lésions annexielles notamment dans les formes sévères bilatérales. Des facteurs défavorables à la fertilité peuvent aussi être induits par des gestes chirurgicaux mal adaptés ou répétitifs. Enfin, la fréquence souvent plus limitée des rapports sexuels, du fait d’une dyspareunie invalidante, contribue bien sûr à une moindre exposition aux chances de grossesse.

En cas de désir de grossesse, la stratégie intégrera notamment l’âge, le stade de l’endométriose, la symptomatologie et les facteurs associés

Pour les patientes endométriosiques infertiles, deux options thérapeutiques sont sont possibles : la chirurgie et l’Assistance Médicale à la Procréation.  Dans les deux situations, il faudra évaluer bien sûr le bénéfice-risque.

En cas de désir de grossesse, la stratégie intégrera notamment l’âge, le stade de l’endométriose, la symptomatologie et les facteurs associés. Il conviendra d’adopter une approche multidisciplinaire dans des centres référents afin de répondre à l’attente des jeunes femmes avec des taux de grossesses au moins équivalents à ceux obtenus dans toute autre cause d’hypofertilité.

L’endométriose a un impact psychologique indéniable

Maladie « invisible » et chronique, l’endométriose du fait des douleurs et saignement qu’elle provoque, impacte aussi le psychisme des femmes. L’endométriose altère leur qualité de vie tant sur le plan personnel, que professionnel, social et familial, allant parfois jusqu’à une situation de handicap caché. De même, face à l’errance thérapeutique qui touche cette maladie méconnue, les patientes, cherchant des explications, sont obligées de multiplier les consultations sans résultat concluant. Elles se sentent incomprises, abandonnées des médecins qui ignorent et/ou banalisent leurs symptômes. Elles se retrouvent ainsi seules avec leurs douleurs face aux regards de leurs proches.

C’est une fois seulement que le diagnostic est posé, qu’elles sont enfin « reconnues comme malades » par le milieu médical et comprennent que leur « ressenti » ne vient pas d’elles mais de l’endométriose. Soulagées, elles peuvent au moins mettre un nom sur la maladie et être suivies correctement.

Mais l’endométriose peut aussi être une découverte de soi. D’une part, elle amène à une connaissance précise du corps. D’autre part, elle éveille la féminité, fait prendre conscience de son importance. En réaction, les femmes développent une force mentale et une détermination pour lutter avec un potentiel d’adaptation et de tolérance à la douleur plus élevé. Leur créativité s’accroît car la maladie « oblige » à trouver des solutions et des stratégies. Enfin, leur empathie et leur sensibilité envers les autres se renforcent.

La grossesse guérit l’endométriose

Les connaissances quant à l’influence de la grossesse sur l’endométriose sont encore limitées. Pendant la grossesse, il semble que l’on observe, à l’examen clinique, une modification de la taille des lésions d’endométriose avec une tendance à l’extension au cours du premier trimestre et à la diminution au cours du dernier trimestre de la grossesse et dans le post-partum.

La grossesse semble améliorer les symptômes douloureux et donner un peu de répit aux femmes présentant une endométriose symptomatique. Les risques de complications graves liés aux lésions endométriosiques sont rarissimes, et le risque de pathologies de la grossesse est modérément augmenté pour les patientes ayant de l’endométriose. Si les praticiens doivent s’attacher à identifier les antécédents d’endométriose en début de grossesse, il ne semble pour autant pas justifier de modifier les pratiques de suivi habituel des grossesses. Les patientes pourront toutefois être orientées vers des centres spécialisés en cas de situation complexe et/ou de complications spécifiques de la grossesse.

L’endométriose disparaît à la ménopause

Il est admis que l’évolution de l’endométriose est dépendante de l’imprégnation hormonale féminine et en particulier des œstrogènes. Pour cette raison, il est classique de dire que celle-ci disparaît à la ménopause et donc de valider la théorie de la dépendance hormonale du tissu endométrial. La femme ménopausée, endométriosique dans sa jeunesse, va donc observer une diminution voire une disparition de sa symptomatologie. De même, la mise en place d’une « ménopause chimique réversible », par exemple par l’utilisation d’agonistes de la GnRH, entraîne une diminution quasi-complète de la symptomatologie douloureuse (dans plus de 90 %), ceci corroborant le fait que cette pathologie disparaît en majorité au moment de la suppression œstrogénique.

Cependant, à la ménopause, certaines endométrioses sont découvertes ou persistent

Cependant, à la ménopause, certaines endométrioses sont découvertes ou persistent. On parle ici d’endométriose « spontanée » :  dans 3 à 5 % des cas, l’endométriose surviendra ainsi chez des femmes déjà ménopausées, sans qu’il n’y ait de rapport établi avec la mise en route d’un traitement hormonal substitutif. Il s’agira dans la plupart des cas d’endométriose post-ménopausique où le délai d’apparition varie entre 2 et 10 ans après le début de l’aménorrhée. Il pourra aussi s’agir d’endométriose « récidivante » sous traitement hormonal substitutif (THS). Après une hystérectomie conservatrice (avec conservation des ovaires), le risque de récidive symptomatique chez les femmes endométriosiques a été évalué à plus de 60 %.

Idées reçues sur l’endométriose

2e édition revue et augmentée

Ouvrage dirigé par le Pr Charles Chapron et Yasmine Candau aux Éditions : Marie-Laurence Dubray
« idées reçues » est une marque protégée.

Prix : 12 euros TTC – Disponible en librairie ou sur internet