Mieux comprendre la sclérose en plaques avec le Pr Gilles Edan

Le Professeur Gilles Edan est neurologue et chef du Pôle Neurosciences du CHU Pontchaillou à Rennes. Spécialiste incontesté de la sclérose en plaques, il revient pour nous sur la maladie, les traitements disponibles et les avancées de la recherche. Rencontre.
Les patients touchés par la SEP ont-ils un profil particulier ?
La sclérose en plaques qui concerne environ 100 000 personnes en France est la plus fréquente des maladies acquises responsables de handicaps neurologiques chez les adultes jeunes ; elle touche plus particulièrement les filles (3 femmes atteintes pour 1 homme). On peut alors penser que comme beaucoup de maladies auto-immunes, existe une relation entre les hormones sexuelles et le système immunitaire expliquant cette prédominance. Quant à ses origines, il n’y a pas de vérité absolue mais des recherches ont mis en lumière des facteurs convergents associant l’environnement et la génétique.
La maladie est plus fréquente dans les régions tempérées (comme en Bretagne) et rare dans les régions au climat tropical. On sait aussi que dans les familles déjà touchées par la maladie, le risque pour la filiation de partager la SEP est d’environ 2 à 3%. A ces dernières, on ne peut alors que conseiller de lutter contre les facteurs d’environnement associés : éviter le tabac (à l’effet délétère reconnu) et corriger un déficit en vitamines D pour pallier le manque d’ensoleillement qui pourrait y être lié.
La sclérose en plaques qui concerne environ 100 000 personnes en France est la plus fréquente des maladies acquises responsables de handicaps neurologiques chez les adultes jeunes
C’est une maladie qui souvent évolue en silence, peut-on toutefois la détecter ?
Il y a plusieurs stades ; la SEP est précédée d’une période préclinique, parfois découverte fortuitement sur une IRM. Généralement, on la diagnostique lors d’une poussée, se traduisant par un trouble visuel avec une douleur orbitaire ou un trouble sensitif ou moteur d’un membre. C’est la survenue de ces symptômes persistants sur quelques jours qui doit alerter.
L’imagerie par résonance magnétique (IRM) a vraiment permis de révolutionner le diagnostic et le traitement
Quels sont les progrès thérapeutiques les plus probants ?
L’imagerie par résonance magnétique (IRM) a vraiment permis de révolutionner le diagnostic et le traitement. Le plus grand risque de la sclérose en plaques c’est celui d’un handicap lourd retentissant sur la vie quotidienne. Or, plus le traitement est introduit précocement (et l’IRM le permet), plus il y a de chance de limiter le risque de handicaps ou de retarder son apparition. Au cours de la période initiale de la maladie (lorsqu’elle s’exprime par poussées), il existe désormais une bonne dizaine de molécules permettant de freiner la survenue de ces dernières, ce qui multiplie les chances pour le patient d’en trouver une qui lui corresponde. Encore faut-il décrypter le caractère répondeur ou non au médicament, et en cela l’IRM est une aide exceptionnelle pour définir la stratégie de traitement.
Il existe désormais une bonne dizaine de molécules permettant de freiner la survenue des poussées de la sclérose en plaques
Quels sont les défi s à relever ?
Ne pas laisser le cerveau accumuler des lésions inflammatoires focales, et agir le plus précocement possible. A Rennes où la maladie fait l’objet de recherches thérapeutiques intensives, nous sommes en train de mettre à disposition de tous les neurologues et radiologues de l’Ouest, les outils pour que l’excellence en IRM soit accessible à tous. On a l’espoir que, conjuguant les progrès thérapeutiques et ceux en IRM, une majorité de patients SEP puissent ne jamais être confrontés à un handicap irréversible !
30 mai : Journée mondiale de la sclérose en plaques
A l’occasion de cette journée dédiée, faisons-le point sur les conséquences d’une SEP en milieu professionnel avec quelques chiffres parlants.
Maladie inflammatoire chronique et invalidante du système nerveux central, la SEP a pour caractéristique d’évoluer de manière imprévisible. Avec un diagnostic posé en moyenne à 30 ans, elle pénalise souvent ceux qui sont touchés par la maladie, parfois avant même leur entrée sur le marché du travail. Ainsi, 87% des personnes atteintes de sclérose en plaques considèrent que cette dernière est un véritable frein pour trouver un travail. Du côté des employeurs, la moitié estime que le frein le plus important à l’embauche d’une personne présentant ce type de maladie invalidante réside dans le caractère aléatoire de son évolution. De la même manière, plus de 3/4 des aidants affirment que le caractère aléatoire et imprévisible de la SEP a eu une incidence sur leur vie professionnelle. Elle est ainsi également vécue de la part des aidants comme un obstacle majeur à l’évolution de leur carrière.
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