Sclérose en plaques : à quand le statut de grande cause nationale ?

Première cause de handicap chez le jeune adulte après les accidents de la route en France, la sclérose en plaques touche en majorité des femmes, et, de plus en plus, des enfants. La progression de la maladie est particulièrement inquiétante : on compte aujourd’hui 100 000 malades en France, avec une forte progression ces 10 dernières années.

4000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année, soit 10 nouveaux cas par jour ! Or, si la sclérose en plaques a bien été intégrée au plan maladies neurodégénératives 2014 – 2019, force est de constater qu’elle n’a pas fait l’objet du même intérêt que les deux autres pathologies du plan, et que tout reste à faire pour informer sur la maladie, et pour mieux accompagner les malades et leurs aidants. Afin de tirer la sonnette d’alarme sur cette situation, l’Association française des Sclérosés en plaques (AFSEP), association déclarée d’utilité publique depuis 1967 et agréée par le Ministère de la Santé depuis 2008, se mobilise avec deux objectifs : mieux faire reconnaître la maladie, et mieux informer sur ses symptômes et ses conséquences.

L’FSEP envoie une lettre ouverte aux pouvoirs publics

Ainsi, par la voix de sa présidente, Jocelyne Nouvet-Gire, l’association, dans une lettre ouverte adressée en fin de semaine dernière au Premier ministre et à la Ministre des Solidarités et de la Santé, demande aux pouvoirs publics l’obtention du statut de Grande cause nationale 2018 pour la sclérose en plaques. Autre cheval de bataille de l’AFSEP clairement affiché dans le document : la volonté de développer de l’information sur la maladie. “Il est urgent d’accentuer l’information et la communication pédagogique sur cette maladie et ses symptômes. Nous, AFSEP, allons d’ores et déjà nous engager dans cette démarche, dans la mesure de nos moyens. Nous lançons ainsi une campagne d’information virale et d’affichage dans les lieux qui sont nos relais sur le terrain (hôpitaux, laboratoires, pharmacies, commerces de proximité…)…” Des mesures qui pourraient permettre d’accélérer le diagnostic.

5 ans pour mettre un nom sur la maladie !

En raison des symptômes très divers de la pathologie, il faut en effet aujourd’hui une moyenne de 5 ans pour mettre un nom sur cette maladie, et débuter les traitements. Informer davantage, informer largement, le grand public comme le corps médical, et notamment les médecins généralistes, c’est faire avancer la prévention, c’est ralentir cette maladie, qui reste aujourd’hui incurable. Pour engager cette dynamique, l’AFSEP a d’ores et déjà lancé une campagne d’information d’affichage et virale déclinée en 6 affiches autour de 5 thématiques fortes : la durée moyenne de diagnostic, l’âge moyen des patients, qui se rajeunit de plus en plus, la maladie touchant désormais des enfants, le rôle et le poids de l’accompagnement pour les aidants, les symptômes invisibles de la pathologie, les coûts indirects de la maladie. Des thématiques clés pour comprendre les difficultés quotidiennes de la maladie.

“Si nous ne faisons rien, d’ici 10 ans, le nombre de malades déclarés sera exponentiel, sans parler de ceux qui s’ignorent et passent à côté des traitements. Si nous ne faisons rien, d’ici 10 ans, la sclérose en plaques pourra atteindre le niveau et les chiffres de la maladie de Parkinson, ce qui serait désastreux pour des millions de familles, pour notre économie, pour la société française toute entière.”, conclut ainsi Jocelyne Nouver-Gire, dans sa lettre ouverte.