Autisme : l’heure du bilan

Le 3e plan autisme (2013-2017) a permis “des avancées” mais son bilan révèle des lacunes concernant la prise en charge des adultes atteints de ce trouble neuro-développemental, et l’accompagnement des familles.

“Le 3e plan n’a pas établi un cadre solide d’action concernant les adultes et les familles”, soulignent ainsi les inspections générales des Affaires sociales (Igas) et de l’Education nationale (Igen), dans ce rapport d’évaluation remis jeudi à Ségolène Neuville, secrétaire d’Etat chargée du Handicap.

Des engagements encore attendus…

Le 3e plan autisme s’est traduit par “une priorité donnée au diagnostic des enfants et l’adaptation des interventions menées à leur égard”, et “les projets de repérage et diagnostic des adultes ont ainsi mis du temps à être déployés”, constatent les auteurs. Le 3e plan prévoyait l’adoption en 2016 de recommandations de bonnes pratiques concernant la prise en charge des adultes, or celles-ci sont désormais attendues pour le second semestre 2017. Alors que la création de 1.500 places pour adultes était prévue en maisons d’accueil et foyers spécialisés, seules 267 avaient été installées à fin février 2017. De nombreux adultes sont encore dans des établissements destinés aux enfants et adolescents, dans l’attente d’une solution adaptée. Concernant les familles, “leur rôle est mal pensé”, selon le rapport. La formation des aidants familiaux a connu “un développement conséquent”, mais des mesures d’accompagnement “plus importantes” sont nécessaires, par exemple de la guidance parentale dès la suspicion ou l’annonce du diagnostic. Autre critique: “le 3e plan aborde les questions de répit sous le seul angle de l’accueil temporaire, sans prendre en compte la diversité des situations vécues”.

Pour les enfants et adolescents, les délais “demeurent parfois considérables” pour obtenir un diagnostic .

Et pour les enfants ?

Pour les enfants et adolescents, les délais “demeurent parfois considérables” pour obtenir un diagnostic, et les recommandations de bonnes pratiques de prise en charge, publiées en 2012 par la Haute autorité de santé (HAS), demeurent “contestées dans certains établissements sanitaires et médico-sociaux, et parfois mal appliquées”. Le 3e plan autisme était doté de 205 millions d’euros et prévoyait la création de 3.400 places pour adultes et enfants. Seulement 1.725 places avaient été installées à fin février 2017, selon le rapport. “Les enfants ne bénéficient pas toujours de l’orientation la plus appropriée au regard de leurs besoins”. Les parcours sont “marqués par des ruptures nombreuses”, l’accès aux soins courants (dentaires, etc…) est souvent difficile. Si la scolarisation en milieu ordinaire se développe, “une proportion importante” d’enfants ne va à l’école ou en établissement spécialisé que “durant un temps hebdomadaire limité”.

Le rapport fait une cinquantaine de recommandations pour l’élaboration d’un quatrième plan autisme. Il préconise par exemple de poursuivre la formation des professionnels, afin que les recommandations de bonnes pratiques soient appliquées. Quelque 650.000 enfants et adultes seraient atteints de troubles du spectre autistique (TSA) en France, selon les associations. Un nouveau-né sur 100 serait concerné.