Vivre avec la Maladie de Verneuil
Maladie de la peau, décrite pour la première fois en 1854 par le chirurgien du même nom, la maladie de Verneuil se manifeste par des nodules et des abcès douloureux. Ces affections sont principalement localisées dans les zones du corps où l’on trouve des glandes produisant de la sueur (essentiellement les plis du corps). le 6 juin est la journée dédiée à la maladie… l’occasion pour nous de donner la parole aux patients.
Chronique, la maladie toucherait entre 0,3% à 1% de la population des pays industrialisés, mais la prévalence est mal connue. Sarah, patiente atteinte de la maladie nous livre son témoignage quotidiennement sur son compte Instagram, nous l’avons rencontrée…
Des patients en errance médicale…
Selon une étude menée en France, le délai moyen observé entre les premières manifestations et le diagnostic est de 8,4 ans, avec seulement 24 % des patients diagnostiqués durant la première année. Sarah illustre parfaitement cette errance diagnostique : « Cela faisait des années que je souffrais d’abcès et de fatigue chronique. J’ai toujours eu des problèmes de peau et pris rendez-vous avec beaucoup de dermatologues ou spécialistes mais c’était toujours le même refrain “c’est dû à votre surpoids, à la cigarette ou encore à mes hormones”. En 2010 j’ai été opérée 3 fois pour un kyste au coccyx qui a nécessité trois mois de soins postopératoires. Cela a été le premier signe. Il aura fallu plus de 10 ans pour que je sois diagnostiquée. C’est une nouvelle dermatologue, qui a posé le diagnostic de la maladie de Verneuil, après avoir regardé les cicatrices de mes anciens nodules. »
Cela faisait des années que je souffrais d’abcès et de fatigue chronique. J’ai toujours eu des problèmes de peau et pris rendez-vous avec beaucoup de dermatologues ou spécialistes mais c’était toujours le même refrain “c’est dû à votre surpoids, à la cigarette ou encore à mes hormones”.
… et des symptômes handicapants
Les symptômes varient en fonction de l’individu mais les abcès et les nodules restent caractéristiques de la maladie de Verneuil. Ces nodules douloureux se manifestent par crises alternant avec des périodes de rémission. Douleur et imprévisibilité sont deux des aspects les plus contraignants de la maladie : « Ce qui est le plus handicapant, c’est le caractère imprévisible de la maladie. » précise Sarah. « On ne peut jamais prévoir une poussée ou son intensité. Et lorsque cela arrive il se peut que l’abcès soit si gros qu’on ne peut plus marcher, porter de vêtements ou d’autres tâches simples de la vie quotidienne. Et c’est aussi la fatigue chronique et la douleur en cas de crise qui m’est difficile à supporter. »
Quels traitements pour la maladie de Verneuil ?
Pour les formes chroniques, la majorité des traitements reste insatisfaisante pour les patients : « Le traitement adéquat ? Il n’y en a pas ! On tente au départ les antibiotiques pour essayer de diminuer l’infection. Selon l’évolution de la maladie, les actes chirurgicaux viennent compléter les traitements médicaux. Pour les stades légers, on peut pratiquer des incisions qui permettent un soulagement immédiat mais sont systématiquement suivies de récidives. On peut aussi tenter les biothérapies mais cette solution n’est pas prise en charge par la Sécurité Sociale. » déplore Sarah. Si les traitements médicamenteux ont leur lot d’effet secondaires, les actes chirurgicaux, eux, peuvent aboutir à des complications. Des suites de traitements lourdes pour les patients…
Le traitement adéquat ? Il n’y en a pas ! On tente au départ les antibiotiques pour essayer de diminuer l’infection. Selon l’évolution de la maladie, les actes chirurgicaux viennent compléter les traitements médicaux.
Une vie sociale entravée
La localisation des abcès peut entraver la vie intime des patients. Et au-delà, leur image et leur rapport aux autres. L’entourage devient alors un soutien essentiel, surtout dans les relations de couple : « Heureusement j’ai un mari très à l’écoute et qui connaît bien ma maladie, il comprend donc que lorsque je suis en pleine poussée et que je souffre, il m’est difficile d’avoir une libido. » Au-delà du foyer et dans les tâches quotidiennes, les crises subites peuvent venir perturber le quotidien : « Que vous soyez au travail, dans votre voiture, entrain de vous occuper de vos enfants, les crises surgissent n’importe quand. C’est sûrement ce point-là qui est le plus sensible pour moi en tant que maman. Car il y a des jours où il m’est difficile de m’occuper de mes enfants, où je suis obligée de refuser d’aller jouer avec eux parce-que je souffre trop. » Et les symptômes très embarrassants de la maladie mettent les patients dans des situations très inconfortables : « Parfois peuvent apparaître une odeur forte ou des suintements lorsqu’un abcès se perce par exemple, ce qui est extrêmement gênant et peut impacter sur les relations avec les autres et le regard que l’on porte sur soi. Ce sont autant de freins à une vie normale. » nous décrit Sarah. Des symptômes encore tabous mais qui peuvent impacter les patients à long terme : sentiment de honte et de rejet, échec scolaire et professionnel… Si Sarah a trouvé un équilibre familial, la maladie de Verneuil conduit parfois à l’isolement social.
Un malade de Verneuil est une belle personne et sa maladie ne le définit pas. C’est un héros du quotidien, qui peut être fier de supporter tout cela et chaque journée est une petite victoire sur la maladie de Verneuil.
En parler autour de soi
Il est important de ne pas rester seul avec sa maladie : « Je conseillerais aux personnes atteintes d’aller rencontrer différents spécialistes, de ne jamais hésiter à changer de médecin si cela se passe mal, si on se sent incompris ou mal pris en charge. Il existe aussi des associations de patients atteints de la maladie de Verneuil, il ne faut pas hésiter à les contacter. Cela m’a été d’une grande aide et aujourd’hui je suis fière de faire partie de l’association Solidarité Verneuil. » conseille Sarah. Il existe aussi de nombreuses idées reçues sur la maladie, et à ceux qui ne connaissent pas Verneuil, Sarah répond : « Je leur dirais qu’on a le droit de ne pas connaître cette maladie, d’avoir des à priori et parfois même d’en avoir peur mais écoutez davantage les personnes qui en souffrent, faites des recherches, renseignez-vous, posez des questions. Ces personnes vous expliqueront alors que NON ce n’est pas contagieux, que NON ce n’est pas par manque d’hygiène que nous avons des poussées, que NON la perte de poids n’est pas toujours la réponse à la guérison et que OUI nous souffrons d’une maladie chronique invisible et qu’elle est bien réelle. »
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