Témoignage de VANDA : “ MA VIE AVEC UN PSORIASIS ”

#Communiqué

Vanda Marijanovic, déléguée au sein de France Psoriasis en région toulousaine, a pris conscience de son rhumatisme psoriasique grâce à cette association de référence. Sans tabou, elle nous livre un témoignage fort sur sa maladie.  

Vanda Marijanovic

Tout commence par l’apparition d’un psoriasis cutané, diagnostiqué à l’âge de 12 ans. « Au début, je pouvais cacher mes stigmates. Mais peu à peu, ils se sont propagés sur tout mon corps rendant le jeu du cache-cache compliqué », explique-t-elle. « Quoiqu’il en soit, même invisible, le psoriasis fait mal, il gratte, engendre des crevasses, fait saigner… Si je faisais tout pour ne pas le laisser transparaître, j’avais aussi envie que mes douleurs intérieures soient comprises par mon entourage ». À l’âge adulte, Vanda commence à ressentir des douleurs articulaires qu’elle met alors sur le compte de sa sédentarité, son âge, son poids… « À l’époque, j’ignorais totalement que dans le psoriasis, il pouvait y avoir une suite rhumatismale ». Mais sa rencontre avec France Psoriasis va tout changer…

Ne pas se contenter du : « je ne peux pas vous aider… » 

Quand elle réalise que sa pathologie est complexe, Vanda décide de se prendre en main. « J’ai compris alors que, dans le psoriasis, on n’est pas dans une pièce sans issue, mais que pour aller mieux, il fallait aussi trouver le bon dermatologue. Avec l’expérience de ma maladie, j’ai également compris que je ne pouvais pas me contenter du « je ne peux pas vous aider » que j’avais si souvent entendu ». À force de persévérance, Vanda consulte finalement un spécialiste qui va prendre le temps de lui expliquer ses maux, et de lui parler des solutions qui s’offrent à elle. « J’ai réalisé alors, qu’à chaque période de vie, le psoriasis qui est chronique peut avoir un impact différent, que mon traitement devrait donc être adapté aussi souvent que nécessaire pour vivre mieux le plus longtemps possible. »

Une femme avec un rhumatisme psoriasique 

Car Vanda est une femme et une mère qui souhaite un meilleur quotidien. « Avec un rhumatisme psoriasique, des gestes très simples comme faire la vaisselle, se laver, s’habiller, porter des charges… sont douloureux. Sans parler de la peau qui fait mal au contact des vêtements à cause du psoriasis cutané. En tant que femme, il y a aussi des atteintes plus intimes comme des psoriasis vaginaux, anaux… La grossesse aussi peut s’avérer compliquée, distendre la peau, provoquer des crevasses pendant l’allaitement… Et puis, il y a aussi la charge mentale ».

Aux femmes, précisément, France Psoriasis dont fait partie Vanda désormais, propose d’ailleurs des livrets spécifiques abordant des sujets tabous comme la sexualité. Désireuse de transmettre son expérience de parentalité, Vanda a aussi accepté généreusement de participer au programme « À l’origine ».