« SEP mes droits », 1er site d’aide à la recherche d’informations relatives aux droits des personnes atteintes de SEP et de leur entourage

À l’initiative du comité SePRoche, « SEP mes droits » a pour objectif de faciliter l’accès à l’information relative aux droits, aux démarches administratives, juridiques et sociales des personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP), de leurs proches et leurs aidants tout au long de leur parcours de vie. Zoom sur la genèse et la mise en oeuvre de ce site  avec Marie Lotz, Responsable Médical Neurosciences et Laurence Mendes, Responsable de la Relation Patient, en charge de la coordination du projet chez Roche.

 Informations communiquées par le laboratoire Roche

Pourquoi, selon vous, est-ce important de travailler de concert avec les associations de patients ?

« Notre engagement avec les associations de patients est un engagement historique. Nous collaborons  maintenant et depuis plus d’une quinzaine d’années avec des associations de patients dans de multiples domaines. Cela a commencé avec les associations dans la lutte contre le VIH et aujourd’hui nous interagissons avec plus de 200 acteurs associatifs, au niveau national ou en régions, à des rythmes et sur des sujets différents. C’est fondamental pour Roche de travailler de concert avec les associations de patients afin d’avoir une compréhension fine des enjeux et des besoins des personnes malades ainsi que des proches et des aidants. Elles sont des parties prenantes incontournables si l’on souhaite mettre à disposition des progrès thérapeutiques ou des services qui soient utilisables en pratique et utiles pour les personnes qui font face à la maladie.

La collaboration avec les associations de patients peut prendre plusieurs formes : partenariats, soutiens de projets ou d’événements, co-constructions de documents, etc. car nous considérons les associations de patients comme des experts au même titre que les professionnels de santé. C’est d’ailleurs ce que nous faisons au sein du comité SePRoche composé principalement d’experts associatifs et de patients de l’APF France handicap, de la Fondation ARSEP, de la LFSEP et de l’UNISEP. Cela nous permet de construire tous ensemble, sur la base de nos expertises respectives, des services, des programmes d’accompagnement, des campagnes d’informations qui répondent au mieux aux besoins des patients. »

Quels sont les enjeux communs entre les associations de patients dans la SEP et Roche ?

« Ce sont principalement des enjeux d’information autour de la pathologie, de son impact sur le parcours de vie et le maintien de l’autonomie des personnes touchées par la SEP. Ce sont de ces besoins identifiés que les associations membres du comité SePRoche ont à l’unanimité parlé du “parcours du combattant” que vivent les personnes atteintes de SEP pour identifier et réaliser les démarches administratives, juridiques et sociales à mettre en place. Aujourd’hui, l’information est très dispersée sur des sites institutionnels, d’associations de patients, d’informations grand public, etc. Les démarches peuvent être très différentes si on est salarié du privé, étudiant, dans la fonction publique ou si l’on habite dans telle ou telle région. Conséquence ? Les personnes sont  perdues et ne savent plus comment s’y retrouver pour avoir accès aux informations qui leur sont utiles en fonction de leur situation. Nous sommes arrivés à la conclusion qu’il serait utile de développer une plateforme d’agrégation de contenus ayant pour vocation d’accompagner les personnes malades et leurs proches dans leurs recherches. Nous y avons travaillé toute l’année dernière et nous nous sommes attachés à fournir des informations les plus adaptées à chacun. Une autre volonté des membres  du comité : avoir une information actualisée faisant référence aux textes de lois qui paraissent de manière régulière. »

En quoi la plateforme SEP mes droits est-elle pertinente pour répondre aux besoins des patients ?

« La plateforme SEP mes droits se veut ergonomique et intuitive et fonctionne tel un GPS du droit. Elle va par exemple répondre aux questions :

« Comment continuer mes études ? » ;

« Comment puis-je être aidé dans  ma vie familiale ? » ;

« L’adaptation du poste de travail ?» ;

« L’adaptation de la maison ? » ;

« Comment avoir la RQTH ? »

Le contenu est agrégé et classé d’une manière personnalisée en fonction de la catégorie de recherche, du profil de la personne et ensuite par question. La personne trouve alors tous les liens vers les sites qui sont adaptés à son profil et qui répondent à sa question de manière spécifique. La recherche est ainsi simplifiée !

Cette plateforme pourra être utilisée par les personnes touchées par la SEP et leurs proches mais aussi par les professionnels de santé, médecins, infirmiers et les métiers du social.

C’est une collaboration constructive et nous sommes fières de répondre à une attente et à des besoins concrets. »

En pratique, comment accéder et naviguer sur SEP mes droits ?

« L’accès est très facile, il suffit de se rendre sur : https://www.sep-mes-droits.fr/

Une fois sur le site, on trouve 8 catégories de recherche qui ont été identifiées et priorisées par les associations elles-mêmes à partir des demandes qu’elles reçoivent dans leurs structures respectives :

• Ressources
• Maison
• Loisirs
• Transports
• Vie familiale
• Travail et études
• Soins et qualité de vie
• Banques, assurance, notaire

SEP mes droits c’est aussi :

• Un glossaire permettant de s’y retrouver parmi tous les sigles et termes spécifiques
• Les actualités pour connaître les dernières informations en date concernant les droits

Les associations de patients sont impliquées autant que nous dans le lancement  de cette plateforme auprès de leurs communautés et du grand public. Côté Roche, nous proposons déjà un site dédié aux patients et à leur entourage « Lumière sur la SEP ». On y trouve des vidéos de témoignages de patients pour inspirer, conseiller et motiver, des conseils d’experts dédiés à la SEP ou encore les contacts des réseaux de soins à travers la France. Un lien qui redirigera vers SEP mes droits y figurera ainsi que sur notre site institutionnel Roche.fr. »

https://www.sep-mes-droits.fr/

https://www.lumieresurlasep.fr/

https://www.roche.fr/

M-FR-00000064 – Établi en Mars 2020