Sclérose en plaques : vrai/faux sur les idées reçues
Sur la sclérose en plaques, les idées reçues sont nombreuses. Questions/réponses pour vous permettre d’y voir plus clair sur cette maladie neuro-dégénérative qui est bien souvent la cible de contrevérités et de fréquents contresens.
La sclérose en plaques est une maladie contagieuse
FAUX ! La SEP n’est pas une maladie contagieuse : elle ne peut pas être transmise par un patient à différentes personnes de son entourage. Les maladies contagieuses sont, en effet, des maladies liées à un agent infectieux qui se développe au sein de l’organisme. Elles peuvent se propager à l’entourage de la personne malade, ce qui n’est pas le cas de la SEP.
Des patients associent leur SEP à un choc psychologique ou à un stress
VRAI et FAUX. C’est une question à laquelle il est très difficile de répondre, et ce pour différentes raisons :
• il n’existe pas un seul stress : il y a le stress du quotidien et le stress lié à un choc psychologique (décès, divorce, etc.) ;
• la mesure du stress et de ses répercussions n’est pas simple, d’autant que toutes les personnes ne réagissent pas de façon identique à un même“stress”. L’influence du stress sur le développement de maladies comme la SEP est un sujet très discuté, qui doit encore être approfondi avant d’apporter une réponse catégorique à cette question.
La SEP n’est pas une maladie mortelle
VRAI. Les personnes atteintes de SEP ont une espérance de vie proche de celle de la population générale. Les causes de décès des personnes atteintes de SEP sont le plus souvent les mêmes que celles observées dans la population non touchée par la maladie.
La SEP, cela se termine toujours en fauteuil roulant
FAUX. La crainte d’un handicap permanent est souvent associée à celle de la nécessité d’utiliser un fauteuil roulant. Les données sur l’histoire naturelle de la maladie sont plutôt rassurantes à ce sujet. Il reste vrai qu’un certain nombre de patients peuvent, au fil des années, arriver à un handicap important. Bien que l’évolution de la maladie à long terme soit difficile à prédire, un certain nombre de facteurs sont associés à une évolution moins sévère comme un âge plus jeune au début de la maladie, une faible fréquence des poussées au cours des premières années et des troubles de la vue au cours des premières poussées.
Les poussées sont saisonnières, elles reviennent tous les ans au même moment
VRAI et FAUX. Les patients reconnaissent parfois un caractère saisonnier à leurs poussées. Certaines études réalisées sur ce sujet montrent en effet une prédominance des poussées à certaines périodes de l’année. Cette saisonnalité des poussées pourrait s’expliquer par la plus grande fréquence, à ces périodes de l’année, des affections virales, connues pour augmenter le risque de déclenchement des poussées.
La fatigue, c’est psychologique
FAUX ! La fatigue est un signe extrêmement fréquent chez les patients atteints de SEP. Cette fatigue a de multiples causes : la maladie elle-même, la fatigue musculaire qui survient au moment d’efforts physiques et qui peut imposer la mise au repos, la fatigue liée au handicap et aux efforts supplémentaires nécessaires pour accomplir une tâche ou un déplacement, celle liée aux médicaments, à l’anxiété et au stress générés par la maladie, ou encore à des troubles du sommeil. Mais la fatigue peut également être un symptôme à part entière de la maladie et faire l’objet de traitements particuliers. Les personnes atteintes de SEP la décrivent comme une fatigue permanente, indépendante de l’effort physique ; elle est souvent ressentie différemment d’un patient à l’autre.
On peut avoir des troubles de la mémoire et de l’attention quand on a une SEP
VRAI. Plus de la moitié des personnes présentant une SEP ont des troubles de la mémoire, de la concentration ou de l’attention. Ces troubles peuvent survenir tôt. Ils sont généralement modérés et difficiles à détecter, mais leurs répercussions sur les activités de la vie quotidienne et professionnelle peuvent devenir importantes. L’anxiété ou une dépression peut augmenter ces troubles. Il est recommandé de les signaler au médecin pour envisager un éventuel traitement.
Des douleurs peuvent être associées à la SEP
VRAI. Comme la fatigue, la douleur est un symptôme fréquent au cours de la SEP. Elle peut survenir très précocement, dès la première poussée. Ces douleurs peuvent revêtir différentes formes : il peut s’agir de contractures – contractions anormalement importantes de certains muscles -, d’une sensation de brûlure ou de piqûre, ou encore de spasmes. Il est important de les signaler à son médecin, car il existe aujourd’hui toute une série de moyens efficaces pour lutter contre ces symptômes douloureux, parmi lesquels on compte la rééducation et des traitements médicamenteux.
Les traitements de fond, c’est à vie
FAUX. Il n’y a pas de durée précise recommandée pour les traitements de fond dans la SEP. L’objectif de ces traitements actuellement utilisés pour lutter contre l’inflammation est de ralentir l’histoire naturelle de la maladie, de réduire le taux de poussées ou la progression du handicap. En pratique, une fois mis en route, ces traitements doivent être réévalués régulièrement par le neurologue. Si l’efficacité et la tolérance du traitement sont considérées comme satisfaisantes, celui-ci peut être poursuivi. On a aujourd’hui un recul de plus de 20 ans avec les traitements de fond les plus anciens et un certain nombre de patients continuent d’en bénéficier.
Les traitements de fond suppriment complètement les poussées
FAUX. Les traitements de fond ne suppriment pas complètement et définitivement les poussées. Ils permettent d’en réduire la fréquence (moins de recours à une hospitalisation, moins de cures de corticothérapie). La survenue d’une poussée doit amener systématiquement le patient à consulter son médecin pour faire une mise au point sur son traitement et réévaluer la stratégie thérapeutique.
Un enfant né d’une femme ayant une SEP risque de présenter des malformations
FAUX.Les enfants nés de femmes souffrant de SEP ne présentent pas plus de soucis de santé que les enfants nés de mères non malades. Le risque de malformations foetales n’est pas plus important chez les mères atteintes de SEP que dans la population générale.
Les vaccins sont dangereux
FAUX. Il est tout à fait possible de se faire vacciner quand on a une SEP. Des études récentes ont montré qu’il n’y avait pas de recrudescence des poussées après un vaccin en cas de SEP. Il est utile de discuter avec le neurologue de cette vaccination afin d’en évaluer l’intérêt et de choisir le meilleur moment pour la réaliser. Le vaccin contre la fièvre jaune est le seul vaccin pouvant entrainer une augmentation du risque de poussée dans les semaines qui suivent sa réalisation. Son indication doit donc être posée avec précautions, en concertation avec le neurologue.
La contraception orale est contre-indiquée
FAUX. La prise d’une contraception orale n’a pas d’influence sur le déclenchement de la SEP, sur la réactivation des poussées ni sur le degré de handicap. De plus, une méthode de contraception efficace devra être instaurée lors de la prise de certains traitements de fond de la SEP.
La rééducation ne constitue pas un traitement de la SEP
FAUX. La rééducation fait partie intégrante du traitement de la maladie. L’évaluation des besoins de rééducation par un médecin de médecine physique permet d’orienter la rééducation et d’envisager un programme personnalisé et adapté à chacun. La rééducation doit être la plus précoce possible afin de préserver l’autonomie et la qualité de vie. Il s’agit d’une prise en charge multidisciplinaire faisant intervenir différents spécialistes, médecins de médecine physique, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, etc.
Tous les sports doivent être évités quand on a une SEP
FAUX. Aucun sport n’est contre-indiqué chez les personnes présentant une SEP. Certains sports restent plus ou moins adaptés à certains patients selon leur condition physique et les symptômes qu’ils présentent (par exemple : fatigue, troubles de la vue). Il est conseillé aux personnes atteintes de SEP de pratiquer les sports qu’ils apprécient à condition que l’effort fourni ne conduise pas à un épuisement. Trop de patients arrêtent le sport très tôt, pour certains dès le diagnostic, de crainte de ne pas y arriver ou de voir la maladie évoluer, se privant ainsi du plaisir du sport et de ses bénéfices pour l’organisme (amélioration de la force musculaire et du souffle).
On doit renoncer aux voyages
FAUX. Ce n’est pas parce que l’on a une SEP qu’il faut pour autant renoncer à voyager. Il est important d’essayer de continuer à avoir une vie normale, de voir du monde, de voyager. Pour limiter les désagréments du voyage liés notamment à la chaleur et à la fatigue, il est recommandé de préparer son voyage à l’avance (destination, vaccins, traitement de fond, questions administratives) et d’en discuter avec son médecin.
Sources : L’essentiel – Le guide pratique de la sclérose en plaques – Biogen – GUIDE L’ESSENTIEL MEX
Concernant ma SEP, elle s’est déclenchée immédiatement après une vaccination obligatoire contre l’hépatite b.
J’ai eu droit à quatre injection à l’époque (rappels) et après chaque injection un problème neurologique est apparu.
La DGS a conclue après expertise médicale à une relation directe entre vaccination et déclenchement inopiné de la pathologie.
Hélas je suis confronté ce jour à cette très difficile maladie.
Ma mère a déclaré une SEP tardivement, Elle se faisait vacciner contre la grippe
les dernières années avant ses 60 ans.
Les 11 vaccins obligatoires pour les nourrissons (à cause des excipients) risquent d’avoir des conséquences dramatiques. Je ne suis pas anti vaccins mais contre des excipients qui n’ont pas fait leur preuve de non dangerosité.
Petite correction en vers ces verdicts celui qui a répondu par vrai où faux ça se voit qu’il n’a pas la SEP
La SEP n’est pas une maladie mortelle ?
Cette question A été répondue “vrai” alors que ça aurait dû être vrai et faux. Je m’explique, quand vous êtes en pleine forme et dynamique dans la vie et que ceci vous tombe dessus et que vous ne pouvez plus faire grand-chose comme moi, la seule détente est d’être devant l’ordinateur toute la journée . Moi je n’ai pas de C******E car j’y ai bien pensé au suicide pour se débarrasser de cette merde. Mais je suis sur que beaucoup passent au geste, sa Libère la femme, les enfants des aides apportées comme pousser le fauteuil, couper la viande ect … et surtout nous comme je suis plus bon à rien (que de gueuler comme dit ma femme. Surtout quand on arrive à la fin de mois et que l’on touche que 410€ pension, quand on vous mets en retraite anticipée pour invalidation. un gros problème car je ne l’ai jamais demandé cette maladie et quand on paye une assurance toute votre vie qui s’appelle ” accident de la vie ” car la maladie n’est pas un accident de la vie ? La personne qui tronçonne la branche où il est assis et qui tombe par terre et qui finit en fauteuil lui il y a droit à l’assurance. il faudrait bien que le gouvernement regarde un peu plus près cette phrase (je parle avec la colère et le dégout) car je ne peux même pas de faire de black pour aider les fins de mois
Les vaccins sont dangereux ?
Là ça été répondu FAUX
Là je dirais VRAI car je pense que moi c’est le vaccin hépatite B qui est la cause de ma SEP tous les médecins me disent le contraire moi on me fera pas changer d’avis
Tous les sports doivent être évités quand on a une SEP ? Répondu FAUX
Je suis en fauteuil roulant et le bras gauche qui ne marche plus toujours à cause d’elle
Alors trouvez-moi un sport celui qui fait du sport avec la SEP je l’envie c’est qu’il n’est pas beaucoup atteint
La rééducation ne constitue pas un traitement de la SEP ? Répondu faux
Pour moi mon kiné me fait de la rééducation de mes jambes et de ma main et bras gauches. Je le fais mais pour moi ça sert juste à éviter de s’ankyloser car c’est comme si vous avez une jambe ou main coupées et que quelqu’un va dans une autre pièce avec et qui les feraient bouger en vous disant ça va vous faire du bien
Pour moi c’est une perte de temps et un vrai client qui ne fait pas sa rééducation
C’est la colère de cette maladie qui me fait parler surtout l’argent, les aides très peu et mal conseillé pour l’avenir. Je vais vous expliquer mon cas. J’étais heureux j’avais trouvé une place dans un collège comme agent d’entretien à 49 ans quelle aubaine pour finir sa carrière avant la retraite tranquillou, un an après la jambe gauche avait du mal à suivre, les médecins mon détecter une hernie discale, opération et kiné. Le kiné ma conseillé d’aller voir un neurologue, lui il m’a fait tous les examens et quand les résultats sont tombés et qu’il m’a annoncé cette maladie LA le ciel vous tombe sur la tête. jambe gauche et après la jambe droite et maintenant le bras et la main droite . Chez moi j’ai fait un bâtiment à côté de ma maison pour me recevoir 70000€ et juste comme aide tous les sanitaires et barre de sécurité par la MDPH , cette argent c’était pour l’avenir faire des voyages pendant la retraite car on a travaillé tout le temps on s’est privé de vacance pour l’avenir de nos enfants pour leurs études et maintenant j’aurai besoin d’un véhicule TPMR et là aucune aide, mais quand on voit le prix des véhicules neufs minimum 30000€ et quand on voit aussi le prix des occasions c’est une honte entre 20000 et 25000€ pour un kilométrage normal, il y en a bien à 10000€ des voitures avec année de 20 ans, où fort kilométrage et ça sa me mets en colère car la voiture doit être vendue au prix de l’argus car l’équipement est déjà payé, les concessionnaires eux ne veulent pas en entendre parler. Je finis là ma colère et mon récit heureusement que c’est sur l’ordinateur que je tape car à la main je ne peux pas car je suis droitier je vais pas en remettre une couche