Parce qu’elles sont un défi pour notre système de santé et la politique de recherche, en France comme à l’international, les maladies neuro-dégénératives font l’objet d’un plan national par les pouvoirs publics. Parmi elles, la sclérose en plaques qui concerne plus de 100 000 personnes en France.

Quant à la sclérose en plaques, le ministère des Affaires sociales et de la Santé se mobilise donc à travers le PMND, le plan maladies neuro-dégénératives lancé en 2014 et s’étendant jusqu’en 2019. Ce dernier prévoit ainsi des actions dédiées contre cette pathologie. A travers cette initiative, les pouvoirs publics prévoient, par exemple, la création de 24 centres experts dédiés pour un meilleur accès à l’expertise mais aussi d’expérimenter la pertinence de l’intervention à domicile d’équipes de professionnels formés pour assurer le maintien et la stimulation des capacités restantes. Un modèle qui a déjà fait ses preuves chez les malades atteints d’Alzheimer.

METTRE FIN AUX IDÉES REÇUES

Maladie auto-immune du système nerveux central, la sclérose en plaques est à l’origine, en effet, de troubles moteurs, de modifications des sensations, de troubles de l’équilibre, visuels ou même urinaires, mettant à mal le quotidien des patients. Et si elle est, en France, « la plus fréquente des maladies acquises responsables de handicaps neurologiques chez les adultes jeunes », selon le Pr. Gilles Edan (neurologue et chef du Pôle Neurosciences du CHU Pontchaillou à Rennes), elle est aussi l’objet de nombreuses idées reçues. Non, la maladie ne conduit pas systématiquement au fauteuil roulant ! Lors de la dernière journée mondiale de la sclérose en plaques, le ministère des Affaires sociales et de la Santé s’est ainsi mobilisé aux côtés des associations de malades et institutions publiques pour lutter contre les préjugés et contribuer à porter un regard plus juste et plus positif sur la SEP.

LA SEP TOUCHE L’ADULTE JEUNE, ET ESSENTIELLEMENT LES FEMMES

Des actions menées pour montrer que la sclérose en plaques n’empêche pas les malades de vivre une vie normale et indépendante, de travailler, de faire du sport, d’avoir des loisirs… Souvent détectée entre 25 et 35 ans, « elle touche plus particulièrement les filles (3 femmes atteintes pour 1 homme) », précise le Pr. Edan. Et d’expliquer les symptômes : « Généralement, on la diagnostique lors d’une poussée clinique, se traduisant par un trouble visuel avec une douleur orbitaire ou un trouble sensitif ou moteur d’un membre. C’est la survenue de ces symptômes persistants sur quelques jours qui doit alerter. »

DE NOMBREUX PROGRÈS DEPUIS 15 ANS

Depuis 15 ans de nombreux progrès ont été réalisés. « L’imagerie par résonance magnétique (IRM) a vraiment permis de révolutionner le diagnostic et le traitement. Le plus grand risque de la SEP, c’est celui d’un handicap lourd retentissant sur la vie quotidienne. Or, plus le traitement est introduit précocement (et l’IRM le permet), plus il y a de chance de limiter le risque de handicaps ou de retarder son apparition. », poursuit Gilles Edan. En outre, de nouveaux traitements permettent aujourd’hui de ralentir l’évolution de la maladie grâce à une recherche active en France. « Au cours de la période initiale de la maladie (lorsqu’elle s’exprime par poussées), il existe désormais une bonne dizaine de molécules permettant de freiner la survenue de ces dernières, ce qui multiplie les chances pour le patient d’en trouver une qui lui corresponde. » C’est ainsi que les progrès thérapeutiques conjugués à ceux faits en IRM permettent d’avoir l’espoir qu’une majorité de patients SEP ne soient jamais confrontés à un handicap irréversible !