Comment vivre avec une polyarthrite rhumatoïde ? Pour aider à mieux comprendre les patients, leur ressenti mais aussi pour leur donner enfin la parole, le laboratoire Lilly a mené une enquête auprès de 6 200 personnes touchées par la maladie*. Résultats principaux et décryptage avec le Dr. Elena Perrin, Directeur Médical, Lilly France et Benelux.

Outre les symptômes médicaux, quels sont les principaux retentissements de la maladie sur la vie quotidienne ?

Au-delà de ses effets au niveau physique (douleurs, gonflements des articulations…), la polyarthrite rhumatoïde peut impliquer aussi une charge émotionnelle qui renforce son impact au quotidien. Dès lors, travailler, sortir, partir en vacances… peut devenir compliqué. Il faut savoir, en effet, que la fatigue concerne 64% des patients et que 44% ont dû prendre des congés de longue durée, ou une retraite anticipée à cause de leur pathologie ! En outre, ils sont 46% à se dire affectés dans leur vie de couple quand 19% avouent avoir du mal à effectuer une activité quotidienne comme se laver ou s’habiller… Ce qui est quasiment de l’ordre des automatismes quand on est en bonne santé peut devenir un effort considérable pour les personnes touchées par la maladie.

Il faut savoir, en effet, que la fatigue concerne 64% des patients et que 44% ont dû prendre des congés de longue durée, ou une retraite anticipée à cause de leur pathologie ! En outre, ils sont 46% à se dire affectés dans leur vie de couple 

Impossible donc de négliger l’impact psychologique et émotionnel de la PR. Or, il semblerait que les malades ont des difficultés à en parler…

L’enquête met, en effet, en évidence un « sentiment de frustration » exprimé par 61% des malades interrogés quand 33% parlent même « d’isolement ». Malgré un soutien psychologique apporté par les professionnels de santé aux patients, reste que l’anxiété générée par l’incapacité à accomplir des gestes simples et quotidiens face souvent à un entourage finalement assez peu informé, contribue à de tels sentiments. Or l’enquête révèle que plus la maladie est comprise par leur entourage, mieux les patients vivent avec leur famille.

D’où l’intérêt d’une telle enquête aussi ! Que révèle-t-elle finalement au niveau des attentes profondes des malades ?

La priorité pour eux, c’est évidemment d’être compris et pour cela, il semble essentiel d’éduquer l’entourage mais aussi le corps médical ce qui va permettre de mieux appréhender les difficultés aussi. Par exemple, 70% des malades déclarent avoir des problèmes dans leur intimité ! Dès lors, aborder cette question apparaît crucial… encore faut-il d’abord améliorer la communication. Vous savez, 73% des patients déclarent qu’ils aimeraient sortir avec des amis sans difficultés, or, leur maladie passe avant tout, et comme elle n’est pas suffisamment comprise encore, elle peut les mettre à l’écart. Alors oui, il faut libérer la parole et permettre aux malades de partager leurs émotions !

RETOUR SUR LES CHIFFRES CLÉS DE L’ENQUÊTE*

46% DES PATIENTS estiment que leur polyarthrite rhumatoïde affecte leur relation de couple

60% DES PATIENTS considèrent que leur polyarthrite rhumatoïde altère leur capacité à faire de l’exercice physique

Pour 51% DES PATIENTS, la difficulté à se servir de leurs mains est l’obstacle le plus invalidant au travail

*Enquête menée en ligne par Lilly entre le 4 novembre 2016 et le 13 février 2017 auprès de 6 200 participants dont 5 400 patients et 808 professionnels de santé résidant dans huit pays. En France, 1032 patients et 230 professionnels de santé ont été interrogés.Ce sont les résultats Français qui sont rapportés. Pour consulter les détails de l’enquête : http://ramatters.eu/fr

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