Matteo : ma vie avec le syndrome de Down
Johanna vit en Autriche avec sa famille dont le petit Matteo, 6 ans, en troisième année de maternelle, atteint du syndrome de Down. A l’occasion de la journée internationale qui y est consacrée, elle nous livre avec sincérité son témoignage sur le quotidien de Matéo…
La prévalence de la trisomie 21 est sensiblement la même en Autriche qu’en France soit un peu moins de 1 personne sur mille vivant avec le syndrome de Down (Ndrl : 9000 personnes en Autriche sur une population de 8,77 millions et entre 50 000 et 70 000 personnes touchées en France pour une population de 67,19 millions). Seulement voilà, Johanna et sa famille habitent en Haute-Autriche, dans un village assez éloigné des grandes villes… Alors même si le “Centre Down Syndrome “de Leoben en Styrie lui a été d’une aide précieuse, l’éloignement de cette infrastructure située tout de même à plus d’une heure et demie de route de chez elle s’est imposé comme un premier frein. Pour Johanna, c’est véritablement le manque d’informations sur ce syndrome qui au départ a été sa plus importante difficulté.
Une grossesse heureuse, gâchée par les réactions du corps médical
« J’ai beaucoup aimé la première partie de ma grossesse, commente Johanna. Jusqu’au jour où mon médecin a souhaité faire des examens complémentaires car la clarté nucale de mon bébé était trop élevée, signe possible de Trisomie 21… Les résultats ont alors confirmé le pronostic. Evidemment, cette annonce m’a bouleversée. Mais en réalité, ce qui m’a le plus choquée, c’est la réaction des équipes médicales. A l’hôpital, le personnel a immédiatement évoqué l’avortement. Il était même étonné d’entendre que j’y étais parfaitement opposée parce que pour moi, les personnes atteintes de Trisomie 21 ne sont pas des monstres ».
Un peu seule contre tous…
Du personnel hospitalier, Johanna ne recevra aucune information sur le syndrome mais seulement sur la possibilité de recourir à une IVG, “comme si aucune autre alternative n’était possible… Personne ne m’a expliqué ni les causes, ni les conséquences du syndrome. Aucun médecin n’a jugé cela utile. En revanche, j’ai eu droit à tous les détails sur les démarches possibles pour un avortement, qu’il serait gratuit dans mon cas et possible jusqu’à la fin de ma grossesse…. » Des réactions qui tout au long des quelques mois de grossesse restants de Johanna n’ont pas vraiment contribué à la soulager et la rassurer.
Il faut se battre en permanence, notamment pour que Matteo soit admis dans une école classique avec un soutien. Mais nous avons eu la chance d’être soutenus par l’équipe pédagogique de la maternelle de notre village.
Vivre au jour le jour
Puis Matteo arrive enfin. «Il est venu au monde comme des millions de bébés et ce fut une belle expérience pour moi. A sa naissance, a été évoqué la possibilité d’une épilepsie et de tant d’autres choses encore… Mais pour la première fois, j’étais enfin soutenue et aidée dans l’hôpital où j’avais décidé d’accoucher. Matteo était traité comme n’importe quel autre bébé et j’étais ravie de pouvoir l’allaiter.A trois mois, nous avons commencé un soutien précoce avec une aide à domicile une fois par semaine. Nous allions en physiothérapie toutes les deux semaines, et chez l’orthophoniste aussi. Nous vivions au jour le jour. Difficile de savoir à l’avance comme mon fils évoluerait, et quel retard par rapport aux autres, il accuserait…”
Matteo a commencé à marcher à la maternelle à l’âge de trois ans. “Nous avons alors fait des examens au niveau de ses jambes. Sa motricité ne s’étant malheureusement pas améliorée, une opération est maintenant nécessaire, elle est prévue cet été. Pour le reste, il est plus lent que les enfants de son âge, dans certains domaines, il agit comme un petit garçon de deux ans, dans d’autres, il est un peu plus avancé. »
Une vie (presque) comme les autres
Depuis la naissance de Matteo en 2013, tout n’est évidemment pas tous les jours facile. « Il faut se battre en permanence, notamment pour que Matéo soit admis dans une école classique avec un soutien. Mais nous avons eu la chance d’être soutenus par l’équipe pédagogique de la maternelle de notre village, surtout sa directrice. Matteo a donc pu apprendre beaucoup de tous ses petits camarades et il est maintenant parfaitement intégré. L’amour et la patience des maîtresses et des éducatrices y sont aussi pour beaucoup. Dans notre commune tout le monde connaît Matteo. C’est un environnement familier et rassurant pour lui … et pour nous ! Personne ne nous juge. Sa grand-mère qui vit aussi avec nous m’est d’un grand soutien car elle prend souvent le relais ce qui me laisse du temps pour mon plus grand garçon.»
Un regard des autres parfois difficile à accepter…
Mais l’ignorance de certains n’est pas toujours acceptable pour la maman. « Certaines personnes nous blessent parfois par leur intolérance et leur incompréhension. Il arrive qu’il y en ait qui chuchotent ou se moquent même … ! Je pense que c’est le plus douloureux, surtout pour lui ». Car Matteo, lui, ne souhaite qu’une vie comme les autres, avec son papa, sa maman, son frère Jonas et ses différences : « Le plus grand souhait de Matteo est de pouvoir aller à l’école primaire. La prise en charge des coûts pour une scolarité adaptée nous ayant été refusée par l’institution nationale, c’est notre commune qui va les subventionner, et cette immense solidarité nous touche énormément ! Matteo le mérite car même s’il est impatient et peut être parfois râleur quand il rencontre des obstacles, il oublie tout très vite et nous irradie aussitôt de bonheur. Alors oui, vivre avec le syndrome de Down, c’est parfois plus de travail, plus de soucis et plus d’efforts, mais Matteo nous rend au centuple ce que nous faisons pour lui, et chaque jour à ses côtés est rempli de joie grâce à notre petit soleil… »
