Maladie de Crohn : conseils d’experts

Vécue comme « honteuse » par ceux qui en souffrent, la maladie de Crohn est un sujet tabou. Pourtant la comprendre et en parler est essentiel pour une bonne prise en charge. A l’occasion de la journée mondiale des MICI, les conseils d’experts avec Chantal Dufresne, présidente de l’afa*, et le Pr. Laharie, gastroentérologue au CHU de Bordeaux.

Pourquoi est-il si difficile de parler des symptômes de la maladie ? Quelles conséquences pour les patients ?

Chantal Dufresne : Parce qu’il s’agit de symptômes « tabou » qui riment avec diarrhées, impérativité des toilettes et que le sujet est alors difficile à aborder même avec ses proches. La maladie de Crohn est un handicap invisible et vivre avec implique pour les patients bien des prouesses.

Non seulement cette maladie occasionne des symptômes très gênants si elle n’est pas traitée, mais en sus, elle a un vrai impact sur la vie sociale du patient puisqu’elle l’isole

Pr. Laharie : Il est vrai que comme les symptômes touchent des personnes jeunes et concernent la sphère intestinale (diarrhées, vomissements, douleurs), il est difficile d’en parler pour la plupart des patients qui attendent donc longtemps avant d’aller consulter. Or non seulement cette maladie occasionne des symptômes très gênants si elle n’est pas traitée, mais en sus, elle a un vrai impact sur la vie sociale du patient puisqu’elle l’isole. En outre, il faut savoir qu’elle a aussi un retentissement sexuel, puisque dans un cas sur deux, elle provoque des lésions de l’anus.

Pour autant, il est possible de bien vivre avec la maladie…

Pr. Laharie : On voit tous les jours des patients qui vivent normalement avec la maladie ! En cela, la recherche les a beaucoup aidés ces 15 dernières années avec des progrès formidables.

Chantal Dufresne : Au sein de notre association, nous constatons aussi que les patients qui arrivent à parler de leur maladie vont finalement beaucoup mieux.

Parlons recherche, justement, quels ont été ces grands progrès ?

Pr. Laharie : L’arrivée des Anti-TNF en 1998 a véritablement révolutionné le traitement de la maladie de Crohn et a même permis une meilleure utilisation des immunosuppresseurs qui étaient prescrits jusqu’à cette date. Aujourd’hui, on utilise les anti-TNF de plus en plus tôt car on sait qu’une utilisation précoce les rend plus efficaces. La chirurgie¹ qui intervient quand les dégâts anatomiques sont trop importants est bien sûr toujours d’actualité, mais elle s’est décalée dans le temps. On sait aussi désormais que les médicaments sont capables d’anticiper le soulagement de la douleur en traitant une inflammation détectée grâce à l’imagerie ou une prise de sang.

On sait aussi désormais que les médicaments sont capables d’anticiper le soulagement de la douleur en traitant une inflammation détectée grâce à l’imagerie ou une prise de sang

Chantal Dufresne : La recherche française est très dynamique, et bien sûr, nous y participons. Tous les ans, l’AFA lance des appels à projet expertisés par notre comité scientifique ce qui nous permet d’y allouer entre 300 et 500 000 euros. Par exemple, nous avons financé un projet exceptionnel mobilisant une enveloppe de 350 000 euros dédiés à la recherche pédiatrique car il y a une montée en puissance des cas chez les enfants.

Que peut-on espérer pour demain ?

Pr. Laharie : Depuis l’arrivée des biothérapies et des anti TNF, on voit des lésions qui disparaissent. Une question se pose alors : ne pourra-t-on pas un jour aller vers une rémission, et ce sans aucun traitement ? Pour l’heure, reste aussi la question économique car les nouveaux traitements sont chers et qu’il ne faudrait pas en exclure des malades…

A propos des MICI

Les deux maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) sont la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique. Obtenir des chiffres précis reste assez compliqué. Mais en France, on parle de 200 000 à 300 000 personnes qui en seraient atteintes, avec, parmi elles environ 50% des patients qui souffriraient d’une maladie de Crohn, et 50%, environ, d’une recto-colite hémorragique. Au niveau mondial, les deux explosent depuis quelques années, en particulier dans les pays industrialisés ou émergents. Certains chiffres évoquent la découverte d’un nouveau cas par heure, soit 8 000 malades supplémentaires tous les ans. Les chiffres varient, mais dans le monde, on compte environ 10 millions de personnes concernées, dont 3 millions en Europe.