Lèpre : qui, pourquoi, comment ?

Si elle n’existe plus en France, la lèpre continue de sévir dans le monde avec même des zones fortement endémiques qui représentent à elles seules plus de la moitié des cas…

Si l’OMS ne l’a plus désignée comme « problème de santé publique » dès le milieu des années 2000, car elle ne représentait alors qu’un cas sur 10 000 personnes, les 200 000 nouveaux malades déclarés depuis 15 ans chaque année font de la lèpre un vrai sujet encore d’actualité. Parmi eux, près de 20% d’enfants de moins de 15 ans et 20% à 30% de lépreux avec des infirmités lourdes. Prenant toute la mesure de la situation, en avril 2016, l’Organisation Mondiale de la Santé a ainsi lancé une stratégie mondiale de lutte contre la lèpre (2016-2020).

La lèpre, maladie de la misère

Affection dont la première description écrite date de 600 avant J-C, la lèpre entraîne des handicaps lourds, comme des paralysies, des infirmités et parfois même des amputations ; elle induit donc des conséquences dramatiques lorsqu’elle n’est pas prise en charge suffisamment tôt. Touchant les nerfs, elle devient dès lors un ennemi redoutable pour l’ensemble du corps (elle touche principalement le visage, les yeux, les mains et les pieds), et, malheureusement, s’attaque aux personnes les plus vulnérables : celles qui ne bénéficient pas de l’indispensable accès aux soins du fait d’un système de santé local fortement dégradé, voire inexistant. Et au-delà des affections physiques (paralysies sensitives et motrices), ce sont évidemment les conditions de vie du malade qui se voient bouleversées : aux niveaux professionnel, familial et généralement social, leur existence entière est mise à mal.

La lèpre : c’est quoi ?

Maladie ancestrale, la lèpre est également appelée maladie de Hansen du nom de lui qui l’a identifiée, Gerhard Armauer Hansen en 1873 en découvrant qu’un bacille, Mycobacterium leprae, était responsable de cette pathologie infectieuse et chronique.  Non héréditaire, si elle est peu contagieuse, la maladie demeure très invalidante et peut toucher aussi bien les femmes que les hommes ou encore les enfants. Transmise par voie respiratoire, par des sécrétions d’origine buccale ou nasale, à l’occasion d’un contact rapproché et renouvelé dans le temps avec un sujet infecté et non traité, ses conséquences physiques sont dramatiques pour qui en est atteint avec des paralysies et des infirmités irréversibles.

l’Inde, le Brésil, l’Indonésie, le Népal, la République Démocratique du Congo, et le Mozambique regroupent 83% de la prévalence mondiale et 88% des nouveaux cas annuels mondiaux

Pathologie taboue depuis son apparition, elle a même conduit en 1909 à un phénomène « d’exclusion automatique des lépreux », à la demande, à l’époque, de la Société de pathologie exotique de Paris. S’en est suivi alors le regroupement systématique des malades dans des « léproseries », spécifiquement dédiées à leur isolement pour éviter la propagation de la maladie.

Les symptômes qui en font un tabou

Et si la lèpre a toujours inspiré le tabou, voire le rejet, c’est du fait de ses symptômes qui se manifestent par des lésions cutanées sur la peau, limitées et planes qui la rend alors insensible. D’abord « indéterminée », elle devient « tuberculoïde » quand elle n’est pas soignée puis, « lépromateuse » en troisième phase. Pour les malades, elle est aussi, considérée comme honteuse. De plus, malheureusement, assez mal connue des populations touchées, elle n’est pas assez souvent détectée à temps, évoluant alors vers un handicap irréversible : perte des deux mains, des pieds et cécité bilatérale avec bien souvent sur les moignons des infections chroniques. La honte associée à la maladie demeure un obstacle à la consultation spontanée et au traitement précoce.

La honte associée à la maladie demeure un obstacle à la consultation spontanée et au traitement précoce

Or, comme la bactérie responsable de la lèpre se multiplie très lentement, il faut savoir que la période d’incubation de la maladie est en moyenne de 5 ans. Mais dans certains cas, si les symptômes apparaissent au cours de la première année, ils peuvent mettre jusqu’à 20 ans avant de se manifester.

Lèpre : qui est concerné ?

Selon l’OMS (données de 2016), la lèpre concerne 143 pays avec plus de 200 000 nouveaux cas chaque année. Parmi eux 84 200 femmes et plus de 18 000 enfants, avec au total, 12 820 cas par an présentant des infirmités. Les chiffres de l’OMS annoncent ainsi 1 malade dépisté toutes les 2 minutes. Certaines régions du monde sont plus particulièrement touchées, on parle même de « fléau » dans plus d’une dizaine de pays africains, asiatiques et d’Amérique latine, éloignés des soins. Ainsi, l’Inde, le Brésil, l’Indonésie, le Népal, la République Démocratique du Congo, et le Mozambique regroupent 83% de la prévalence mondiale et 88% des nouveaux cas annuels mondiaux. Le monde compterait ainsi près de 3 millions de lépreux !  

Un traitement existe pourtant

Concernant la prise en charge dans les pays où la lèpre sévit, on constate qu’en moyenne, le nombre des anciens malades handicapés à accompagner est 10 à 20 fois supérieur à celui des personnes dépistées précocement. D’où l’importance d’un accès  rapide aux soins… D’autant plus que la lèpre peut se soigner ! Et, en la matière, le traitement de référence depuis le début des années 80 est la « Polychimiothérapie » (PCT), trois antibiotiques différents ((dapsone, rifampicine et clofazimine) pour éliminer le bacille qui provoque la maladie en quelques mois.

S’il ne répare pas les invalidités présentes devenues malheureusement irréversibles, il permet en revanche de stopper la contagion et la chaîne de transmission et ce, dès la première prise. Actuellement, des recherches sont en cours afin de parvenir au développement d’un vaccin. Reste qu’à l’heure actuelle, le moyen le plus efficace de stopper la maladie avec un taux de résistance très bas est bien la Polychimiothérapie. Mais si depuis plus de 30 ans, ce traitement fait ses preuves, il ne faut pas oublier non plus qu’il nécessite parfois de longues périodes d’hospitalisation. Après le traitement et l’éradication du bacille, dans un cas sur 3, en effet, des atteintes nerveuses appellent des gestes chirurgicaux très spécialisés. Une chirurgie de réhabilitation est alors nécessaire pour reconstruire des fonctions perdues (pince pouce-index, prises digitales, contrôle de la stabilité du pied).

A ce jour, on dénombre plus de 16 millions de malades guéris sur les 20 dernières années dont 4 millions de malades souffrant d’invalidités.

Des lésions irréversibles

Si le traitement est administré trop tard, c’est-à-dire après l’apparition des premières lésions cutanées, aucun retour en arrière n’est alors plus possible. Dès lors, même une fois guéris, les lépreux peuvent garder les séquelles de leur maladie. C’est pourquoi le traitement doit être accompagné d’un travail complet de réhabilitation fonctionnelle. Reste que le dépistage précoce et systématique est actuellement le meilleur moyen d’éradiquer la lèpre : plus elle est dépistée tôt, plus elle est facile à combattre.

Maladie cutanée et nerveuse

La maladie dite aussi de la pauvreté, de l’exclusion, du manque d’hygiène et de la promiscuité agit sur deux pans : si elle est cutanée dans une première phase, elle devient nerveuse par la suite. Dans sa « version » dermatologique, la pathologie se traduit par une dépigmentation de la peau, indolore. Puis, quand le bacille attaque les nerfs, de nouvelles manifestations sont à craindre : une perte d’élasticité de la peau, des cheveux et des poils et progressivement une perte de sensibilité généralisée. Le patient ne ressent plus ni les piqûres, ni la chaleur ni la douleur ; apparaissent alors des blessures pouvant se surinfecter dans l’indifférence et la méconnaissance des malades. Au niveau des articulations périphériques, on observe dans les cas les plus avancés des nécroses pouvant amener à des amputations.

D’où l’importance d’un dépistage précoce..

C’est pourquoi, dès 2000, l’OMS a préconisé un dépistage passif de la lèpre, incitant les habitants de zones concernées par la maladie à se rendre dans des centres de soin pour se faire examiner. Mais ces centres étant souvent situés loin des zones rurales où ils habitaient, les malades ont donc souvent attendu que leurs symptômes ne s’amplifient pour s’y rendre, avec dès lors pour conséquence immédiate la propagation de la maladie auprès des populations locales, et l’aggravation de l’état de santé des personnes déjà atteintes.

Le patient ne ressent alors plus ni les piqûres, ni la chaleur ni la douleur ; apparaissent alors des blessures pouvant se surinfecter dans l’indifférence et la méconnaissance des malades

Depuis, l’OMS agit activement pour un dépistage actif dans sa Stratégie mondiale de lutte contre la lèpre 2016–2020. Il s’agit d’une démarche orientée vers la recherche de cas dans des zones dites sensibles. Le dépistage actif permet ainsi une connaissance approfondie de la maladie contrairement au passé qui ne donnait pas la possibilité aux personnels soignants de rencontrer des cas de lèpre aussi fréquemment en centres de soins.

Cependant, la complexité majeure du dépistage actif reste qu’il présente un gros problème logistique. Des coûts, du temps, du matériel et du personnel supplémentaires doivent être engagés pour se rendre dans des zones souvent isolées et difficiles d’accès. Avec ses 3 millions de malades, la lèpre demeure donc une vraie réalité.

65ème Journée mondiale des lépreux ?

Ce 26 janvier démarre la Journée mondiale des lépreux. Pour cette occasion, de nombreuses associations d’utilité publique, Organisations Non Gouvernementales, états ou encore bénévoles se mobilisent à travers le monde pour parler de la lèpre. Parce que si la lèpre n’existe plus en France, en revanche, la maladie est loin d’être éradiquée, c’est la maladie de la misère qui fait encore des ravages dans plus de cent pays ! Chaque année, plus de 210 000 nouveaux cas sont dépistés, dont 15 à 20% chez les enfants (9 % chez des enfants de moins de 14 ans), selon l’Organisation Mondiale de la Santé. Parce que la lèpre entraîne l’exclusion, parce qu’elle se soigne aussi, la Journée mondiale des lépreux qui se tient les 26, 27 et 28 janvier 2018 permet de mettre sur le devant de la scène le sujet des inégalités sociales et de l’accès aux soins dans les populations les plus pauvres de la planète.

Les chiffres de l’OMS qu’il faut retenir :

• Encore 3 millions de lépreux avec des infirmités ou des mutilations dans le monde.
• En 2016, plus de 210 000 nouveaux cas de lèpre ont été détectés (autant de femmes que d’hommes), avec parmi eux, 20% d’infirmités lourdes probablement définitives pour la plupart d’entre elles, et 15% à 20% d’enfants
• La lèpre existe encore dans plus de 140 pays
• Statistiquement une personne est touchée toutes les 2 minutes par la maladie