L’accessibilité des données de santé pour faire avancer la recherche

Hier, des décrets ont été publiés pour préciser les conditions d’accès des données de santé pour toute étude, recherche et évaluation présentant un intérêt public. En effet, dans le cadre de la loi de modernisation de notre système de santé, Marisol Touraine s’est engagée dès janvier 2016 à rendre plus accessible ces données pouvant être précieuses pour accélérer le progrès.

Il faut savoir que le système national des données de santé est une base unique au monde, rassemblant des informations sur le parcours de santé des Français : consultations chez le médecin et chez les autres professionnels de santé, prescriptions de médicaments, hospitalisations, causes médicales de décès. Des données précieuses dans la mesure où elles permettent aux acteurs publics et privés d’avoir une meilleure connaissance quant au parcours de soins des patients, aux pratiques de prescription des médecins, à la sécurité sanitaire… Leur exploitation peut dès lors, selon les pouvoirs publics, améliore les politiques en santé, l’information des patients mais aussi faire progresser la recherche médicale.

Ce que disent les décrets

Ainsi, les décrets publiés hier précisent les conditions d’accès au système national des données de santé aux organismes ayant besoin d’y accéder fréquemment pour accomplir une mission de service public. Il s’agit, par exemple, de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), de la Haute Autorité de santé (HAS), de Santé publique France, ou encore des chercheurs au sein des CHU. Ils bénéficient désormais d’un accès permanent. Il sera également possible aux autres organismes, publics ou privés, à but lucratif ou non d’accéder au système national des données de santé sur autorisation de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL). En outre, il est à préciser qu’un interlocuteur unique sera mis en place pour simplifier les démarches : l’Institut national des données de santé.

Un système qui va s’enrichir

Bien sûr, les modalités d’accès aux données seront encadrées par un référentiel strict de sécurité qui garantira la confidentialité des données personnelles. Dès 2018, le système national des données de santé sera enrichi de données médico-sociales permettant de mieux comprendre les liens entre prises en charge médicale et médico-sociale. En 2019, un échantillon de données fournies par les assureurs complémentaires permettra de réaliser des études précises concernant le reste à charge pour les assurés.