Mon enfant est Trisomique et maintenant ?

Le 21 mars 2017 - Par Vanessa Bernard

En 1999, quand sa fille Nina naît avec le syndrome de Down (Trisomie 21), c’est un choc pour Marie : ni elle, ni les médecins ne l’avaient prévu. Convaincue que sa vie privée est « foutue », elle se voit alors au service du handicap. Une montagne de travail, stress, anxiété et inquiétude… Voilà à quoi se résumera sa vie ! Mais, malgré les complications, elle a finalement découvert une drôle de vie, pleine d’amour et d’inattendus … A l’occasion de la Journée mondiale de la Trisomie 21 , qui s’est tenue hier, Marie nous a livré son témoignage…

« Évidemment ça n’a pas été une partie de plaisir : la chirurgie cardiaque de Nina à l’âge de deux mois a été assez traumatique et l’implantation d’un stimulateur cardiaque à cinq ans a été un choc. S’en sont suivis de nombreux autres problèmes médicaux : Nina consultait au minimum quatre fois par semaine, entre les thérapies et les différents rendez-vous chez le médecin : physiothérapie, orthophonie, ergothérapie… »

Un combat éducatif pour Nina

« Mais le plus dur a été le regard des autres et ce système pas ou peu adapté aux enfants trisomiques. Lorsqu’une maman classique achète un livre : rien de plus simple ! Pour nous c’était la croix et la bannière. En plus des problèmes de santé, nous étions toujours à la recherche de matériel éducatif adapté à Nina. Pas un jour nous n’avons abandonné l’idée de lui apprendre le monde de façon rigolote. Nous avons trouvé un grand support avec le MAKATON, ce système d’apprentissage de la langue entre pictogramme et langue des signes. Et puis nous étions dans un groupe de partage avec d’autres parents touchés par la Trisomie 21. Un grand bol d’air pour pouvoir parfois « se lâcher » et décompresser, et surtout ÊTRE COMPRIS ! Quelle bénédiction! »

« Le plus dur restait le regard des autres et ce système pas ou peu adapté aux enfants trisomiques »

Nina a bien grandi !

« Toujours dans un but éducatif, Nina a passé son enfance à jouer, nous apportant bonheur et surprises à chaque nouvelle étape. Aujourd’hui joue Nina joue au tennis et peut aussi faire du vélo. Elle va nager, danser, monte à cheval, fait du trampoline et saute à la corde. Elle est en retard mental sur ses petits camarades, mais son évolution est meilleure que nous l’attendions. De toute évidence, elle a une restriction mentale, mais elle comprend beaucoup plus que nous avons cru que ce que nous avions imaginé. Elle est aujourd’hui en 4ème dans un établissement ULIS . »

Quand l’intégration n’est pas encore de mise…

« En classe Nina est assise à côté d’une fillette très calme sans handicap avec laquelle elle s’entend bien. Mais les enfants ne sont pas tous aussi « ouverts » – et cela vient évidemment de leur éducation – je constate malheureusement, qu’elle n’est pas invitée aux anniversaires des jeunes sans handicap. Mais je sais bien que je ne peux rien y faire… Les mentalités doivent changer, et c’est pour cela que je témoigne au maximum sur la vie de ma fille. Je dédramatise ce que certains pensent être un « accident » de parcours, mais qui peut arriver à n’importe qui, et qui avec mon recul de maman est en réalité un merveilleux incident ! »

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