Pierre, 34 ans (59) : « Vivre avec le syndrome de Gilles de la Tourette »

Le 26 février 2017 - Par Vanessa Bernard

La maladie est assez rare et sa seule évocation a souvent tendance à provoquer un rictus. Pourtant, ceux qui en souffrent n’en rient pas du tout. Ces manifestations intempestives, assez incontrôlables, de tics en tout genre, de bruits, de grimaces, sont très souvent un frein à une vie sociale « normale ». Pierre a été diagnostiqué et a accepté de témoigner pour nous.

« Tout petit déjà, il y avait des signes. Au départ, mes parents n’ont pas vraiment  considéré qu’ils étaient problématiques ou annonciateurs d’une maladie quelconque. Il s’agissait juste de bruits un peu bizarres comme ils me disent aujourd’hui. A l’époque, on parlait très peu d’ailleurs du syndrome Gilles de la Tourette, ils ne savaient même pas de quoi il s’agissait. C’est en grandissant que les choses sont devenues plus compliquées… Je suis passé des simples « tics » aux insultes et aux gestes brusques.

Tout petit déjà, il y avait des signes (…) Il s’agissait juste de bruits un peu bizarres

Quand tu es en famille en train de regarder la télé et que, tout à coup, tu te mets à crier salope en te levant, sans crier gare, ça surprend. Mon père a même pensé que je faisais une blague. Mais quand il a vu mes yeux qui avaient vrillé et cette tristesse dans mon regard il a compris… Imaginez mon calvaire au collège. Certes, les profs étaient prévenus qu’à tout moment je pouvais crier ou les insulter… Seulement voilà, allez demander à des gosses de 15 ans de garder leur sérieux et de ne pas se moquer… Je ne vous dis pas les éclats de rire, les parodies aussi… Et puis c’est vrai, vient l’habitude. Au fil de l’année scolaire, les quolibets sont moins fréquents.

Je ne vous dis pas les éclats de rire, les parodies aussi…

Le problème dans ce genre de cas, c’est que tu deviens une bête de foire. D’ailleurs, il te suffit simplement de dire, j’ai Gilles de la Tourette pour faire rire l’assemblée. J’ai évidemment tenté différents traitements et consulté plusieurs neurologues. Seulement voilà, la maladie est franchement complexe et rien n’y faisait… Jusqu’au jour où j’ai décidé d’arrêter la voie médicamenteuse et de vivre avec ce syndrome, sans lutter à tout prix, mais en essayant de l’accepter puisqu’il fait partie de moi. Je ne suis pas guéri, mais maintenant, j’arrive à mieux me contrôler à force de concentration.

 J’ai décidé de vivre avec ce syndrome, sans lutter à tout prix, mais en essayant de l’accepter puisqu’il fait partie de moi

Je me suis mis au yoga, au sport et je vais vers les gens. Socialement, l’acceptation a tout changé. Et puis, j’ai un atout majeur : mon humour. Et puis surtout, je n’hésite pas à me moquer de moi-même, de ma maladie. Faut aussi se mettre à la place des gens : ils sont installés tranquillement, ils discutent calmement, et toi, tu te mets à leur dire des obcénités… Franchement ça a de quoi surprendre, et oui, sans doute aussi de quoi faire un peu rire… »

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